شاید از EB یا همان بیماری پروانه‌ای نشینده باشید یا کمتر بدانید. بیماری‌ای که ریشه‌اش ژنتیکی است؛ بیماری پوستی که ظرف چندسال سراسر بدن را فرا می‌گیرد و درد زجرآوری که بیمار را به مرز جنون می‌کشاند.
۰۱ شهريور ۱۳۹۴ - ۱۵:۵۲
۰
زخم همه وجودش را فرا گرفته، توان ایستادن ندارد. به دیوار تکیه زده که سرپا باشد. خستگی و درد و رنج را می‌توان در صورت معصومش دید. از شدت بیماری قدش دوتا شده مثل پیرمردهایی که عمری گذرانده‌اند و سالمندی و ضعف توان راه رفتن را از آنها گرفته است. «بهنام» تنها4سال دارد. اما بیماری پیرش کرده. می‌گوید دوست دارد با بچه‌های دیگر بازی کند ولی نمی‌تواند. با شیرین زبانی می‌گوید دوست دارد زود زود خوب شود ولی زخم‌ها چیز دیگری را می‌گویند. اگر پدر و مادرش کمکش نکنند زمینگیر می‌شود همانند پیرانی که قدرت برخاستن و تکاپو ندارند. شاید از EB یا همان بیماری پروانه‌ای نشینده باشید یا کمتر بدانید. بیماری‌ای که ریشه‌اش ژنتیکی است؛ بیماری پوستی که ظرف چندسال سراسر بدن را فرا می‌گیرد و درد زجرآوری که بیمار را به مرز جنون می‌کشاند. زخم‌ها بیشتر و بیشتر می‌شوند و پوست توان ترمیم به خود نمی‌بیند. هیچ راه درمانی برای آن تاکنون کشف نشده و هرساله به خاطر برخی ازدواج‌های شاید اشتباه، کودکانی متولد می‌شوند که ناخواسته دچار سرنوشت تلخ و دردناکی می‌شوند.

«ای بی» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملاً ژنتیکی است که بررسی‌های محققان نشان می‌دهد حاصل ازدواج فامیلی است و به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست ولی از نظر روحی بیمار را به انزوا می‌کشاند و موجب تخریب روحیه او می‌شود تا جایی که بیمارگذشته از مشکلات جسمی دچار مشکلات روحی و روانی نیز می‌شود.


اینجا نگاه‌‌ها از مبتلایان به «ای بی» رویگردان نیست. نگاه‌ها معنادار نیست. حرف‌ها تلخ نیست و همه احساس راحتی می‌کنند چون جزو یک خانواده بزرگ هستند. بچه‌ها حالا می‌توانند با هم بازی کنند. شاید تنها جایی است که همبازی برای‌شان زیاد است.

واقعیت‌های تلخی را باید گفت البته چاره‌ای هم غیر از این نیست. کسانی که دچار این بیماری هستند پوست‌های بسیار شکننده و در عین حال ضعیفی دارند و با کوچکترین فشاری پوست پاره شده و زخم‌های دردناکی ایجاد می‌کند. بیماری به مرور به سایر نقاط بدن نفوذ کرده و حتی دهان، زبان و گلو از آسیب آن پنهان نمی‌مانند. دندان‌ها به خاطر مصرف داروهای مخصوص این بیماری خیلی زود می‌پوسند.


بدن لاغر و لاغرتر می‌شود. بیماری گسترده‌تر شده و در صورت تأخیر در تعویض پانسمان درد شدیدی در انتظار بیماران «ای بی» خواهد بود. گذشته از هزینه یک تا دومیلیونی پانسمان‌های ویژه مشکلات دیگری بیماران و خانواده‌هایشان را آزار می‌دهد که به نظر خودشان به مراتب بغرنج‌تر از هزینه‌های درمان است؛ نگاه‌های معنادار؛ نگاه‌هایی که آنان را از درد بیماری بیشتر آزار می‌دهد؛ نگاه‌هایی که گاهی موجب قطع ارتباط و رفت و آمد که یکی از نیازهای ابتدایی هر انسانی است، می‌شود.


خانه‌ای جدید برای بیماران «ای بی»
از دور که او را می‌بینی تصور می‌کنی که دستکش به دستش کرده‌اند تا به صورتش چنگ نزند. تازه به دنیا آمده. امیرتیام 50روزه است. دست و پاهایش پر است از زخم. آنها را پانسمان کرده‌اند که طفلکی کمتر درد را احساس کند. آخر پوست نرم کودک شیرخواره هنوز به زخم‌های بیماری EB عادت نکرده. مادرش به او شیر می‌دهد و هر بار که نگاهش به دستان بانداژ شده کودکش می‌افتد ناخودآگاه چشمانش پر از اشک می‌شود. می گوید: «خیلی زود است که امیرتیام به این بیماری دردناک دچار شود ای کاش این بیماری به جان من می‌افتاد تا این بچه معصوم.»

ناآشنایی مردم و حتی برخی از پزشکان با این بیماری باعث شده بود تا رسیدگی آنچنانی به بیماران «ای بی» نشود و حتی آنها انجمنی هم نداشته باشند اما در طول چند سال گذشته با همکاری و همدلی برخی خانواده‌ها، خیرین، بنیاد بیماری‌های خاص، بنیاد مستضعفان ومعاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران تلاش‌ها به ثمر نشست و حالا مبتلایان به این بیماری تشکیل خانه «ای‌بی» داده‌اند. بتازگی خانه‌ای برای آنها در بزرگراه همت راه‌اندازی شده. خانه‌ای که دست کم مرهمی برای خانواده‌ها و مبتلایان «ای‌بی» خواهد شد. چند روز پیش افتتاح این خانه با حضور خانواده بزرگ «ای بی» برگزار شد.


از هر استان و شهر آمده‌اند. یکی از شادگان آمده. خانواده‌ای از اهواز. چند خانواده از آذربایجان. از کرج و شهریار و اسلامشهر و قم و شهرهای کوچک و بزرگ هم آمده‌اند. خانواده‌ها و بیماران که بیشترشان کودکان هستند دور هم در کانکس بزرگی که نقش یک سالن نه چندان بزرگ را دارد، نشسته‌اند. قرار است نماینده‌شان صحبت کند.


نوبتی هم باشد نوبت حجت‌الاسلام سید حمید رضا هاشمی است که از دغدغه‌های خانواده‌‌های بیماران «ای بی» بگوید. او هم پدر یکی از همین بیماران است. هاشمی دراین مراسم از تلاش برای متقاعد کردن وزارت بهداشت برای تحت پوشش گرفتن این بیماری به عنوان بیماری خاص، می‌گوید و ادامه می‌دهد: «متأسفانه اطلاع‌رسانی درباره بیماری «ای بی» صورت نگرفته و خیلی‌ها فکر می‌کنند این بیماری جذام یا سوختگی است ولی اینچنین نیست. «ای بی» نه واگیردار است و نه خطری برای کسی دارد فقط یک بیماری پوستی ژنتیکی است که نیاز به مراقبت دارد. چرا فرهنگسازی صورت نگرفته و نگاه‌ها به این افراد نامناسب است؟» او در ادامه می‌افزاید: بنیاد امور مستضعفان نیز قول داده است هر ماه 300 هزار تومان به حساب خانواده‌ها یا بیماران پرداخت کند تا دست کم بخشی از هزینه‌های سنگینی که به دوش خانواده‌هاست تأمین شود ولی نیاز داریم که وزارت بهداشت این خانواده‌‌ها و بیماران‌شان را حمایت کند. وزیر بهداشت در این باره قولی داده‌اند و امیدواریم هرچه زودتر به سرانجام برسد>.



خانواده‌ها چه می‌گویند؟
در گوشه باغچه دو برادر 5و6ساله روی نیمکت نشسته‌اند مثل 2آشنای قدیمی که دوران بازنشستگی را می‌گذرانند ولی برای آنها زود است که بنشینند. دوست دارند بازی کنند ولی نمی‌توانند. زخم‌ها امان‌شان را در این سن و سال بریده و اجازه حرکت اضافی را نمی‌دهد. اگر بخواهند مثل بقیه بچه‌ها بدوند و جست و خیز کنند و با هم مسابقه بدهند پوست بدنشان پاره می‌شود. زخم می‌شود. درد می‌گیرد. اصلاً انرژی ندارند که آن را تخلیه کنند.


خیلی سخت است برای کسانی که هر روز زخم‌های تن جگرگوشه‌شان را می‌بینند و آنها را پانسمان می‌کنند. کاری که نه یکی دو روز یا چند هفته بلکه سالیان سال باید برای حفظ جان عزیران‌شان انجام دهند. سخت است، می‌بینند که کسی با بچه‌های‌شان بازی نمی‌کنند حتی بچه‌های فامیل. مدرسه را هم نگو. کسی پیش آنها نمی‌نشیند. آنها که تقصیری ندارند. بیماری‌شان هم برای کسی خطری ندارد ولی این را کسی نمی‌داند.


پدر یک دختر بچه 18ماهه که برای شرکت در افتتاح خانه «ای بی» از خوزستان به تهران آمده است دل پر دردی دارد و می‌گوید: «دخترم را برای معالجه پیش دکترهای زیادی بردیم ولی در استان ما کسی از آن سر در نیاورد تا اینکه چند ماه پیش به بیمارستان شهدای تجریش آمدیم و آنجا راهنمایی‌مان کردند، هر سه ماه یکبار هم برای‌مان پماد و پانسمان می‌فرستند. البته کیفیت‌اش آنقدر هم خوب نیست. آنجا (خوزستان) از هر 100ازدواج حداقل 90ازدواج فامیلی است و بیماران «ای‌بی» هم حاصل همین ازدواج‌ها هستند.» از مرد خوزستانی می‌پرسم آیا پیش از بچه‌دار شدن آزمایش ژنتیک داده‌اند که بتوانند از بروز چنین مشکلی جلوگیری کنند؟ پاسخ می‌دهد: «در شهری که زندگی می‌کنیم اصلاً کسی نیست که راهنمایی‌مان کند، اهمیت هم نمی‌دهند. البته ما آزمایش ژنتیک دادیم ولی در جواب هیچ خطری را نشان نداد.»


هنوز حرف مرد جوان تمام نشده که زنش از آن‌طرف می‌گوید: «ما دختر دایی و پسر عمه هستیم. برای آزمایش ژنتیک چند میلیون هزینه کردیم و نتیجه‌اش این بچه معصوم و مریض است. آزمایش ژنتیک واقعی برای تشخیص بیماری «ای بی» نزدیک 100میلیون است. این را پزشکان تهرانی به من گفتند، آن وقت ما 2 میلیون پول دادیم که دچار چنین مشکلی نشویم ولی هیچی به هیچی!آزمایش ژنتیک در شهرهای کوچک الکی است و به هیچ دردی نمی‌خورد فقط به درد کسانی می‌خورد که بفهمند با کسی که می‌خواهند ازدواج کنند معتاد است یا نه؟» از امکانات درمانی خوزستان گلایه دارد و سفره دلش را که انگار منتظر کسی بوده که بگوید باز می‌کند: «برای بیماری «ای بی» امکانات صفر است. آنجا فقط پماد می‌دهند. باورتان نمی‌شود دکترهای متخصص و فوق تخصص حتی اسم این بیماری را هم نمی‌دانند. ما به پزشک می‌گوییم که برای بچه‌مان در نسخه چه چیز بنویسد. به دکتر توضیح می‌دهیم که دست به پوست بیمارمان نزند چون به خاطر بیماری که دارد پوستش حساس است و هر لحظه احتمال خونریزی وجود دارد. بخشی از مشکلات ناآگاهی برخی دکترهاست، بخش دیگری هم تحت پوشش نبودن هزینه‌ها و پانسمان‌هاست. داروهایی که بیمه به آنها تعلق می‌گیرد 20درصد آن پرداخت می‌‌شود.



مادر دیگری که بچه دو ساله‌اش را در آغوش گرفته می‌گوید: «چون نمی‌توان دست به پوست این بچه‌ها زد رگ‌گیری مشکل است هیچ جا نیست که بتوانند درست رگ‌گیری کنند. ما بچه‌مان را دکتر می‌بریم مجبور می‌شویم خودمان کارهای رگ‌گیری انجام دهیم. بیمارستان‌ها باید تیمی داشته باشند که متخصص این کارها باشد ولی متأسفانه اینطور نیست. تنها کاری که ما می‌توانیم انجام بدهیم این است که با مراقبت‌های بهداشتی نگذاریم زخم‌شان عفونت کند. چون مدت‌ها طول می‌کشد زخم‌شان خوب شود.» او از خاطره بدی که چند ماه پیش برایش اتفاق افتاده می‌گوید: «دخترم سرما خورده بود و باید او را دکتر می‌بردیم. وقتی او را به بیمارستان بردیم پرستارها نمی‌توانستند رگ دستش را پیدا کنند و آنقدر به دست بچه سوزن زدند که پوست دستش پاره پاره شد و مجبور شدیم بی‌خیال دوا و درمان شویم. دخترم یک هفته از تب می‌سوخت و ما عملاً نمی‌توانستیم کاری کنیم جز دعا.»


یکی از مردهایی که دو پسرش مبتلا به بیماری <ای‌بی> هست می‌گوید: ما سواد درست و حسابی نداریم ولی برای جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی باید تلویزیون برنامه بگذارد و دردسرها و بدبختی‌ها را نشان دهد. آزمایشگاهی هم باید راه‌اندازی کنند که در صورت ازدواج فامیلی وهنگام بارداری آزمایش‌ها نشان دهد که جنین به بیماری مبتلا است یا نه و در صورت ابتلا پزشکی قانونی اجازه سقط دهد.»


وعده‌هایی که هنوز تحقق نیافته‌اند
بیماران مبتلا به «ای بی» برای تقویت و جبران خون از دست رفته در اثر زخم‌ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل‌ها هستند که البته بسیار نایاب و گرانقیمت هستند و در صورتی که حمایتی از وزارت بهداشت صورت نگیرد کار برای آنها سخت‌تر و تحمل بیماری دردناک‌تر خواهد شد.


چندی پیش دکتر رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص نحوه حمایت از بیماری EB گفته بود که بر اساس برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته این نوع پانسمان قرار است توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شود و به‌صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد. دیناروند در ادامه صحبت‌هایش روایت کرده بود که پوست بیماران «ای بی» شکننده است و تحمل چسب پانسمان را ندارند و تنها پانسمان خارجی و ویژه مناسب این بیماران است که آن هم در بازار داخل وجود ندارد. رئیس سازمان غذا و دارو این قول را هم داده بود که پانسمان خارجی توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت البته در وعده‌هایش به مکمل‌ها هم اشاره کرده که قرار است از این پس مکمل‌ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد.


او در خصوص حمایت‌های وزارت بهداشت در راه‌اندازی خانه بیماران «ای بی» نیز اظهار کرده بود که وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می‌پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز با حضور متخصصان به بیماران ارائه خواهد شد. البته وزیر بهداشت هم با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه‌ای، دستور پیگیری برای تأمین دارو و رایگان شدن هزینه‌های آنها را پیش از این صادر کرده است ولی خانواده‌های بیماران «ای بی» همچنان منتظر محقق شدن برخی وعده‌های مسئولان هستند.
معاون وزیر بهداشت درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای کمک به بیماران «ای بی» این‌گونه توضیح داد: «ما اکنون در حال بررسی منابع هستیم تا بتوانیم پانسمان‌ها را ارزان‌تر تهیه کنیم در این زمینه هم قرار است شرکتی بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تأمین کند. کار دیگری که قرار است انجام دهیم، تشکیل کمیته پزشکی برای بررسی روش‌های درمان نوین این بیماران است.»


حالا یک ماه بعد از قول‌های وزیر و معاونش خبر خوشی که این روزها خانواده «ای بی» را خرسند کرد، راه‌اندازی خانه بیماران پوست پروانه‌ای بود. با این حال هنوز نه تنها خبری از رایگان شدن مکمل، پماد، پانسمان و... نیست که در برخی از شهرها دسترسی به دارو و پانسمان «موپلکس» کاری بس دشوار است. پیگیری‌های ما هم با مسئولان سازمان غذا و دارو درباره اینکه چرا برخلاف دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و قول‌هایی که رئیس سازمان غذا و دارو داده هنوز هم بیماران «ای بی» اولاً با مشکل دسترسی به پانسمان و پماد مواجه هستند و بعد هم چرا دارو رایگان در اختیار بیماران «ای بی» قرار نمی‌گیرد، بی نتیجه ماند و مسئولان سازمان غذا و دارو این سؤال را بی‌پاسخ گذاشتند.


پدر یکی از مبتلایان به این بیماری که از نایاب بودن و گرانی پانسمان‌های مخصوص پسرش گلایه دارد به ما می‌گوید: «معلم هستم و حقوق یک میلیون و خرده‌ای که جوابگوی هزینه‌های پانسمان و هزینه‌های زندگی نیست. ماهی 800-700 هزار تومان برای پانسمان و پماد می‌دهم و از طرفی باید بهترین غذا و میوه را برای دخترم بخرم تا کمی انرژی بگیرد. البته من فرزند دیگری هم دارم و باید به آن هم رسیدگی کنم و با این حقوق گاهی اوقات باید از این و آن قرض بگیرم. اگر این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد یا هزینه‌های درمان آن رایگان شود کمی وضعیت‌مان بهترمی‌شود ولی با دستور وزیر بهداشت و حرف‌های معاون وی انگار خبری نیست. خدا کند این حرف‌ها و دستورات وعده و وعید نباشد.»


حسین‌علی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی درباره درخواست خانواده‌های بیماران «ای بی» برای خاص شدن این بیماری و در نظر گرفتن بودجه برای آن عنوان می‌کند: دو سال پیش پدر یکی از بیماران به مجلس آمد و برای کمک جهت حل این بیماری و کمک به بیماران «ای بی» درخواست کمک کرد که مجلس هم برای آن بودجه در نظر گرفت. سال گذشته یک میلیارد تومان برای بیماران «ای بی» بودجه در نظر گرفتیم و در اختیار سازمان غذا و دارو قرار گرفت امسال هم بودجه این بیماران یک میلیارد تومان است. اگر دولت و وزارت بهداشت پیشنهاد بدهد که «ای بی» جزو بیماری خاص قرار بگیرد آن‌وقت در مورد این بیماری مجلس تصمیم‌گیری می‌کند.»


شهریاری در ادامه افزود: «برخی بیماری‌ها وجود دارند که در توان بودجه مملکت نیست حتی تمام بودجه مملکت را هم بدهند بازهم نمی‌توان مشکل بیمار را حل کنند. یک سال و نیم پیش همه هزینه بیمار را والدین می‌دادند اما الان بودجه برای این بیماران در نظر گرفته شده و رئیس سازمان غذا و دارو می‌تواند با این بودجه به درمان بیماران کمک کند. اگر وزارت بهداشت «ای بی» را جزو بیماری‌های خاص پیشنهاد بدهد ما هم آن را جزو بیماری خاص قرار می‌دهیم و بودجه بیماری «ای بی» را نیز مانند تالاسمی و هموفیلی که درمان‌شان رایگان است، جزو بیماری‌های خاص تصویب می‌کنیم.»


دکتر موسی طباطبایی، رئیس گروه اقتصاد بیمه وزارت بهداشت هم در این ارتباط به ما می‌گوید: «بیماری صعب‌العلاج حتماً باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد اما برخی از بیماری‌ها برای اینکه جزو بیماری‌های خاص محسوب شوند ، به دلیل تشخیص، تعیین و پایش درمان و خدمات درمانی که لازم به بررسی است، تعیین آنها کار آسانی نیست و به همین خاطر پوشش هزینه‌ها دچار اشکال است.>



دکتر طباطبایی توضیح می‌دهد، موقعی که فردی بیماری «ای بی» دارد مانند بیماران تالاسمی یا هموفیلی درمان استانداردی برایش مشخص نیست مثلاً ممکن است یک بیمار سالی یک بار به درمان نیاز داشته و بیمار دیگری هر روز نیاز به درمان داشته باشد بنابراین مدیریت پایش درمان سخت است و بیمه‌ها نمی‌توانند براحتی این بیماری را پوشش دهند به خاطر اینکه هزینه بیماری گران و تعیین میزان حمایت از بیماری سخت است. او با اشاره به اینکه سیاست ‌گذاری و برنامه‌ریزی وزارت بهداشت با بیمه‌ها کمی متفاوت است، می گوید: در وزارت بهداشت خدمات، گروه‌ها و بیماری‌هایی که اولویت دارند، فهرست می‌شوند اما رایگان شدن آنها به بیمه‌ها مربوط می‌شود اینکه بیمه‌ها می‌توانند هزینه‌های خدمات، گروه‌ها و بیماری‌هایی را که در فهرست وزارت بهداشت قرار دارند ، پوشش دهند یا نه مسأله به مراتب مهم تری است. در حال حاضر مشکل اصلی در رابطه با خاص شدن بیماری ، پوشش دهی بیمه‌ها است به خاطر اینکه منابع بیمه‌ها محدود است و قاعدتاً بیمه‌ها باید خاص شدن بیماری یا هزینه‌های رایگان بیماری را ارزیابی کنند.


دکتر کتایون نجفی‌زاده رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز در پاسخ به این سؤال که وزارت بهداشت چه طرحی برای حمایت از بیماران «ای بی‌» دارد و آیا قرار است این بیماری جزو بیماری‌های خاص ثبت شود، می گوید: ما فروردین سال گذشته طرحی را پیشنهاد دادیم که بیماری‌ها بر اساس شیوع، هزینه و علاج‌پذیری بیماری به سه دسته چهارتایی طبقه ‌بندی می‌شود. «ای بی» جزو آن گروه از بیماری‌ها است که گران، نادر و نیاز به درمان تسکینی دارد.
آن‌گونه که او می‌گوید: اداره پیوند و بیماری‌های خاص پیشنهاد داده این گروه از بیماری‌ها را جزو بیماری ویژه کنند البته متخصصان پزشکی اجتماعی و اقتصاد سلامت معیار‌هایی از قبیل اثر بخشی هزینه درمان و اثرات اجتماعی را برای اولویت ‌بندی بیماری‌ها تعیین می‌کنند.


دکتر نجفی‌زاده با اشاره به مدیریت بیماری‌های صعب‌العلاج تأکید می‌کند، بر حسب معیارهای ذکر شده اولویت‌بیماری برای خاص شدن تعیین می‌شود و می‌تواند بر حسب بودجه دولت تحت پوشش قرار گیرد. این طرح در حال حاضر آماده اجرا است و در صورت دستور معاونت درمان و وزیر بهداشت می‌تواند در عرض سه ماه اجرا شود. به‌عنوان مثال اگر «ای بی» جزو بیماری خاص قرار گرفت باید بسته خدمتی آن درست مثل بیماری‌های خاص مشخص شود تا هم تکلیف بیمار هم متولی بیماری مشخص شود. البته این را هم باید گفت که همان‌طور که «ای بی» کاندیدای بیماری خاص است بیماری‌های دیگری نیز مانند سیتیک فیبروز یا هپاتیت‌های ویروسی که از شرایط مشابه یا حتی بدتر برخوردار هستند نیز نامزد بیماری خاص هستند با این تفاوت که درد بیماران «ای بی» با دادن پانسمان و پماد آنچنان دوا نمی‌شود اما دارو، طول عمر بیماران سیتیک فیبروز و هپاتیت های ویروسی را به وضوح زیاد می‌کند.


آینده روشن است باید امید داد به کسانی که سال‌هاست با بیماری‌شان دست و پنجه نرم می‌کنند؛ باید با همدلی و همزبانی آنها را به بطن جامعه برگرداند و نقش اجتماعی را برایشان پررنگ کرد. آنها جزئی از ما هستند که ناخواسته اسیر سرنوشت تلخی شده‌اند که می‌شود آن را تغییر داد.



شاید از EB یا همان بیماری پروانه‌ای نشینده باشید یا کمتر بدانید. بیماری‌ای که ریشه‌اش ژنتیکی است؛ بیماری پوستی که ظرف چندسال سراسر بدن را فرا می‌گیرد و درد زجرآوری که بیمار را به مرز جنون می‌کشاند.
زخم همه وجودش را فرا گرفته، توان ایستادن ندارد. به دیوار تکیه زده که سرپا باشد. خستگی و درد و رنج را می‌توان در صورت معصومش دید. از شدت بیماری قدش دوتا شده مثل پیرمردهایی که عمری گذرانده‌اند و سالمندی و ضعف توان راه رفتن را از آنها گرفته است. «بهنام» تنها4سال دارد. اما بیماری پیرش کرده. می‌گوید دوست دارد با بچه‌های دیگر بازی کند ولی نمی‌تواند. با شیرین زبانی می‌گوید دوست دارد زود زود خوب شود ولی زخم‌ها چیز دیگری را می‌گویند. اگر پدر و مادرش کمکش نکنند زمینگیر می‌شود همانند پیرانی که قدرت برخاستن و تکاپو ندارند. شاید از EB یا همان بیماری پروانه‌ای نشینده باشید یا کمتر بدانید. بیماری‌ای که ریشه‌اش ژنتیکی است؛ بیماری پوستی که ظرف چندسال سراسر بدن را فرا می‌گیرد و درد زجرآوری که بیمار را به مرز جنون می‌کشاند. زخم‌ها بیشتر و بیشتر می‌شوند و پوست توان ترمیم به خود نمی‌بیند. هیچ راه درمانی برای آن تاکنون کشف نشده و هرساله به خاطر برخی ازدواج‌های شاید اشتباه، کودکانی متولد می‌شوند که ناخواسته دچار سرنوشت تلخ و دردناکی می‌شوند.

«ای بی» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملاً ژنتیکی است که بررسی‌های محققان نشان می‌دهد حاصل ازدواج فامیلی است و به دو نوع خفیف و شدید بروز می‌کند. این بیماری با جهش ژنی در پروتئین‌های لایه‌های مختلف پوست ایجاد می‌شود، مسری نیست ولی از نظر روحی بیمار را به انزوا می‌کشاند و موجب تخریب روحیه او می‌شود تا جایی که بیمارگذشته از مشکلات جسمی دچار مشکلات روحی و روانی نیز می‌شود.


اینجا نگاه‌‌ها از مبتلایان به «ای بی» رویگردان نیست. نگاه‌ها معنادار نیست. حرف‌ها تلخ نیست و همه احساس راحتی می‌کنند چون جزو یک خانواده بزرگ هستند. بچه‌ها حالا می‌توانند با هم بازی کنند. شاید تنها جایی است که همبازی برای‌شان زیاد است.

واقعیت‌های تلخی را باید گفت البته چاره‌ای هم غیر از این نیست. کسانی که دچار این بیماری هستند پوست‌های بسیار شکننده و در عین حال ضعیفی دارند و با کوچکترین فشاری پوست پاره شده و زخم‌های دردناکی ایجاد می‌کند. بیماری به مرور به سایر نقاط بدن نفوذ کرده و حتی دهان، زبان و گلو از آسیب آن پنهان نمی‌مانند. دندان‌ها به خاطر مصرف داروهای مخصوص این بیماری خیلی زود می‌پوسند.


بدن لاغر و لاغرتر می‌شود. بیماری گسترده‌تر شده و در صورت تأخیر در تعویض پانسمان درد شدیدی در انتظار بیماران «ای بی» خواهد بود. گذشته از هزینه یک تا دومیلیونی پانسمان‌های ویژه مشکلات دیگری بیماران و خانواده‌هایشان را آزار می‌دهد که به نظر خودشان به مراتب بغرنج‌تر از هزینه‌های درمان است؛ نگاه‌های معنادار؛ نگاه‌هایی که آنان را از درد بیماری بیشتر آزار می‌دهد؛ نگاه‌هایی که گاهی موجب قطع ارتباط و رفت و آمد که یکی از نیازهای ابتدایی هر انسانی است، می‌شود.


خانه‌ای جدید برای بیماران «ای بی»
از دور که او را می‌بینی تصور می‌کنی که دستکش به دستش کرده‌اند تا به صورتش چنگ نزند. تازه به دنیا آمده. امیرتیام 50روزه است. دست و پاهایش پر است از زخم. آنها را پانسمان کرده‌اند که طفلکی کمتر درد را احساس کند. آخر پوست نرم کودک شیرخواره هنوز به زخم‌های بیماری EB عادت نکرده. مادرش به او شیر می‌دهد و هر بار که نگاهش به دستان بانداژ شده کودکش می‌افتد ناخودآگاه چشمانش پر از اشک می‌شود. می گوید: «خیلی زود است که امیرتیام به این بیماری دردناک دچار شود ای کاش این بیماری به جان من می‌افتاد تا این بچه معصوم.»

ناآشنایی مردم و حتی برخی از پزشکان با این بیماری باعث شده بود تا رسیدگی آنچنانی به بیماران «ای بی» نشود و حتی آنها انجمنی هم نداشته باشند اما در طول چند سال گذشته با همکاری و همدلی برخی خانواده‌ها، خیرین، بنیاد بیماری‌های خاص، بنیاد مستضعفان ومعاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران تلاش‌ها به ثمر نشست و حالا مبتلایان به این بیماری تشکیل خانه «ای‌بی» داده‌اند. بتازگی خانه‌ای برای آنها در بزرگراه همت راه‌اندازی شده. خانه‌ای که دست کم مرهمی برای خانواده‌ها و مبتلایان «ای‌بی» خواهد شد. چند روز پیش افتتاح این خانه با حضور خانواده بزرگ «ای بی» برگزار شد.


از هر استان و شهر آمده‌اند. یکی از شادگان آمده. خانواده‌ای از اهواز. چند خانواده از آذربایجان. از کرج و شهریار و اسلامشهر و قم و شهرهای کوچک و بزرگ هم آمده‌اند. خانواده‌ها و بیماران که بیشترشان کودکان هستند دور هم در کانکس بزرگی که نقش یک سالن نه چندان بزرگ را دارد، نشسته‌اند. قرار است نماینده‌شان صحبت کند.


نوبتی هم باشد نوبت حجت‌الاسلام سید حمید رضا هاشمی است که از دغدغه‌های خانواده‌‌های بیماران «ای بی» بگوید. او هم پدر یکی از همین بیماران است. هاشمی دراین مراسم از تلاش برای متقاعد کردن وزارت بهداشت برای تحت پوشش گرفتن این بیماری به عنوان بیماری خاص، می‌گوید و ادامه می‌دهد: «متأسفانه اطلاع‌رسانی درباره بیماری «ای بی» صورت نگرفته و خیلی‌ها فکر می‌کنند این بیماری جذام یا سوختگی است ولی اینچنین نیست. «ای بی» نه واگیردار است و نه خطری برای کسی دارد فقط یک بیماری پوستی ژنتیکی است که نیاز به مراقبت دارد. چرا فرهنگسازی صورت نگرفته و نگاه‌ها به این افراد نامناسب است؟» او در ادامه می‌افزاید: بنیاد امور مستضعفان نیز قول داده است هر ماه 300 هزار تومان به حساب خانواده‌ها یا بیماران پرداخت کند تا دست کم بخشی از هزینه‌های سنگینی که به دوش خانواده‌هاست تأمین شود ولی نیاز داریم که وزارت بهداشت این خانواده‌‌ها و بیماران‌شان را حمایت کند. وزیر بهداشت در این باره قولی داده‌اند و امیدواریم هرچه زودتر به سرانجام برسد>.



خانواده‌ها چه می‌گویند؟
در گوشه باغچه دو برادر 5و6ساله روی نیمکت نشسته‌اند مثل 2آشنای قدیمی که دوران بازنشستگی را می‌گذرانند ولی برای آنها زود است که بنشینند. دوست دارند بازی کنند ولی نمی‌توانند. زخم‌ها امان‌شان را در این سن و سال بریده و اجازه حرکت اضافی را نمی‌دهد. اگر بخواهند مثل بقیه بچه‌ها بدوند و جست و خیز کنند و با هم مسابقه بدهند پوست بدنشان پاره می‌شود. زخم می‌شود. درد می‌گیرد. اصلاً انرژی ندارند که آن را تخلیه کنند.


خیلی سخت است برای کسانی که هر روز زخم‌های تن جگرگوشه‌شان را می‌بینند و آنها را پانسمان می‌کنند. کاری که نه یکی دو روز یا چند هفته بلکه سالیان سال باید برای حفظ جان عزیران‌شان انجام دهند. سخت است، می‌بینند که کسی با بچه‌های‌شان بازی نمی‌کنند حتی بچه‌های فامیل. مدرسه را هم نگو. کسی پیش آنها نمی‌نشیند. آنها که تقصیری ندارند. بیماری‌شان هم برای کسی خطری ندارد ولی این را کسی نمی‌داند.


پدر یک دختر بچه 18ماهه که برای شرکت در افتتاح خانه «ای بی» از خوزستان به تهران آمده است دل پر دردی دارد و می‌گوید: «دخترم را برای معالجه پیش دکترهای زیادی بردیم ولی در استان ما کسی از آن سر در نیاورد تا اینکه چند ماه پیش به بیمارستان شهدای تجریش آمدیم و آنجا راهنمایی‌مان کردند، هر سه ماه یکبار هم برای‌مان پماد و پانسمان می‌فرستند. البته کیفیت‌اش آنقدر هم خوب نیست. آنجا (خوزستان) از هر 100ازدواج حداقل 90ازدواج فامیلی است و بیماران «ای‌بی» هم حاصل همین ازدواج‌ها هستند.» از مرد خوزستانی می‌پرسم آیا پیش از بچه‌دار شدن آزمایش ژنتیک داده‌اند که بتوانند از بروز چنین مشکلی جلوگیری کنند؟ پاسخ می‌دهد: «در شهری که زندگی می‌کنیم اصلاً کسی نیست که راهنمایی‌مان کند، اهمیت هم نمی‌دهند. البته ما آزمایش ژنتیک دادیم ولی در جواب هیچ خطری را نشان نداد.»


هنوز حرف مرد جوان تمام نشده که زنش از آن‌طرف می‌گوید: «ما دختر دایی و پسر عمه هستیم. برای آزمایش ژنتیک چند میلیون هزینه کردیم و نتیجه‌اش این بچه معصوم و مریض است. آزمایش ژنتیک واقعی برای تشخیص بیماری «ای بی» نزدیک 100میلیون است. این را پزشکان تهرانی به من گفتند، آن وقت ما 2 میلیون پول دادیم که دچار چنین مشکلی نشویم ولی هیچی به هیچی!آزمایش ژنتیک در شهرهای کوچک الکی است و به هیچ دردی نمی‌خورد فقط به درد کسانی می‌خورد که بفهمند با کسی که می‌خواهند ازدواج کنند معتاد است یا نه؟» از امکانات درمانی خوزستان گلایه دارد و سفره دلش را که انگار منتظر کسی بوده که بگوید باز می‌کند: «برای بیماری «ای بی» امکانات صفر است. آنجا فقط پماد می‌دهند. باورتان نمی‌شود دکترهای متخصص و فوق تخصص حتی اسم این بیماری را هم نمی‌دانند. ما به پزشک می‌گوییم که برای بچه‌مان در نسخه چه چیز بنویسد. به دکتر توضیح می‌دهیم که دست به پوست بیمارمان نزند چون به خاطر بیماری که دارد پوستش حساس است و هر لحظه احتمال خونریزی وجود دارد. بخشی از مشکلات ناآگاهی برخی دکترهاست، بخش دیگری هم تحت پوشش نبودن هزینه‌ها و پانسمان‌هاست. داروهایی که بیمه به آنها تعلق می‌گیرد 20درصد آن پرداخت می‌‌شود.



مادر دیگری که بچه دو ساله‌اش را در آغوش گرفته می‌گوید: «چون نمی‌توان دست به پوست این بچه‌ها زد رگ‌گیری مشکل است هیچ جا نیست که بتوانند درست رگ‌گیری کنند. ما بچه‌مان را دکتر می‌بریم مجبور می‌شویم خودمان کارهای رگ‌گیری انجام دهیم. بیمارستان‌ها باید تیمی داشته باشند که متخصص این کارها باشد ولی متأسفانه اینطور نیست. تنها کاری که ما می‌توانیم انجام بدهیم این است که با مراقبت‌های بهداشتی نگذاریم زخم‌شان عفونت کند. چون مدت‌ها طول می‌کشد زخم‌شان خوب شود.» او از خاطره بدی که چند ماه پیش برایش اتفاق افتاده می‌گوید: «دخترم سرما خورده بود و باید او را دکتر می‌بردیم. وقتی او را به بیمارستان بردیم پرستارها نمی‌توانستند رگ دستش را پیدا کنند و آنقدر به دست بچه سوزن زدند که پوست دستش پاره پاره شد و مجبور شدیم بی‌خیال دوا و درمان شویم. دخترم یک هفته از تب می‌سوخت و ما عملاً نمی‌توانستیم کاری کنیم جز دعا.»


یکی از مردهایی که دو پسرش مبتلا به بیماری <ای‌بی> هست می‌گوید: ما سواد درست و حسابی نداریم ولی برای جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی باید تلویزیون برنامه بگذارد و دردسرها و بدبختی‌ها را نشان دهد. آزمایشگاهی هم باید راه‌اندازی کنند که در صورت ازدواج فامیلی وهنگام بارداری آزمایش‌ها نشان دهد که جنین به بیماری مبتلا است یا نه و در صورت ابتلا پزشکی قانونی اجازه سقط دهد.»


وعده‌هایی که هنوز تحقق نیافته‌اند
بیماران مبتلا به «ای بی» برای تقویت و جبران خون از دست رفته در اثر زخم‌ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل‌ها هستند که البته بسیار نایاب و گرانقیمت هستند و در صورتی که حمایتی از وزارت بهداشت صورت نگیرد کار برای آنها سخت‌تر و تحمل بیماری دردناک‌تر خواهد شد.


چندی پیش دکتر رسول دیناروند، رئیس سازمان غذا و دارو در خصوص نحوه حمایت از بیماری EB گفته بود که بر اساس برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته این نوع پانسمان قرار است توسط سازمان غذا و دارو وارد کشور شود و به‌صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد. دیناروند در ادامه صحبت‌هایش روایت کرده بود که پوست بیماران «ای بی» شکننده است و تحمل چسب پانسمان را ندارند و تنها پانسمان خارجی و ویژه مناسب این بیماران است که آن هم در بازار داخل وجود ندارد. رئیس سازمان غذا و دارو این قول را هم داده بود که پانسمان خارجی توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و به‌صورت رایگان در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت البته در وعده‌هایش به مکمل‌ها هم اشاره کرده که قرار است از این پس مکمل‌ها نیز به صورت رایگان در اختیار این بیماران قرار گیرد.


او در خصوص حمایت‌های وزارت بهداشت در راه‌اندازی خانه بیماران «ای بی» نیز اظهار کرده بود که وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری‌های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می‌پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز با حضور متخصصان به بیماران ارائه خواهد شد. البته وزیر بهداشت هم با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه‌ای، دستور پیگیری برای تأمین دارو و رایگان شدن هزینه‌های آنها را پیش از این صادر کرده است ولی خانواده‌های بیماران «ای بی» همچنان منتظر محقق شدن برخی وعده‌های مسئولان هستند.
معاون وزیر بهداشت درباره اقدامات سازمان غذا و دارو برای کمک به بیماران «ای بی» این‌گونه توضیح داد: «ما اکنون در حال بررسی منابع هستیم تا بتوانیم پانسمان‌ها را ارزان‌تر تهیه کنیم در این زمینه هم قرار است شرکتی بدون دریافت سود، نیاز بیماران را با حداقل هزینه تأمین کند. کار دیگری که قرار است انجام دهیم، تشکیل کمیته پزشکی برای بررسی روش‌های درمان نوین این بیماران است.»


حالا یک ماه بعد از قول‌های وزیر و معاونش خبر خوشی که این روزها خانواده «ای بی» را خرسند کرد، راه‌اندازی خانه بیماران پوست پروانه‌ای بود. با این حال هنوز نه تنها خبری از رایگان شدن مکمل، پماد، پانسمان و... نیست که در برخی از شهرها دسترسی به دارو و پانسمان «موپلکس» کاری بس دشوار است. پیگیری‌های ما هم با مسئولان سازمان غذا و دارو درباره اینکه چرا برخلاف دستور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و قول‌هایی که رئیس سازمان غذا و دارو داده هنوز هم بیماران «ای بی» اولاً با مشکل دسترسی به پانسمان و پماد مواجه هستند و بعد هم چرا دارو رایگان در اختیار بیماران «ای بی» قرار نمی‌گیرد، بی نتیجه ماند و مسئولان سازمان غذا و دارو این سؤال را بی‌پاسخ گذاشتند.


پدر یکی از مبتلایان به این بیماری که از نایاب بودن و گرانی پانسمان‌های مخصوص پسرش گلایه دارد به ما می‌گوید: «معلم هستم و حقوق یک میلیون و خرده‌ای که جوابگوی هزینه‌های پانسمان و هزینه‌های زندگی نیست. ماهی 800-700 هزار تومان برای پانسمان و پماد می‌دهم و از طرفی باید بهترین غذا و میوه را برای دخترم بخرم تا کمی انرژی بگیرد. البته من فرزند دیگری هم دارم و باید به آن هم رسیدگی کنم و با این حقوق گاهی اوقات باید از این و آن قرض بگیرم. اگر این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار بگیرد یا هزینه‌های درمان آن رایگان شود کمی وضعیت‌مان بهترمی‌شود ولی با دستور وزیر بهداشت و حرف‌های معاون وی انگار خبری نیست. خدا کند این حرف‌ها و دستورات وعده و وعید نباشد.»


حسین‌علی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی درباره درخواست خانواده‌های بیماران «ای بی» برای خاص شدن این بیماری و در نظر گرفتن بودجه برای آن عنوان می‌کند: دو سال پیش پدر یکی از بیماران به مجلس آمد و برای کمک جهت حل این بیماری و کمک به بیماران «ای بی» درخواست کمک کرد که مجلس هم برای آن بودجه در نظر گرفت. سال گذشته یک میلیارد تومان برای بیماران «ای بی» بودجه در نظر گرفتیم و در اختیار سازمان غذا و دارو قرار گرفت امسال هم بودجه این بیماران یک میلیارد تومان است. اگر دولت و وزارت بهداشت پیشنهاد بدهد که «ای بی» جزو بیماری خاص قرار بگیرد آن‌وقت در مورد این بیماری مجلس تصمیم‌گیری می‌کند.»


شهریاری در ادامه افزود: «برخی بیماری‌ها وجود دارند که در توان بودجه مملکت نیست حتی تمام بودجه مملکت را هم بدهند بازهم نمی‌توان مشکل بیمار را حل کنند. یک سال و نیم پیش همه هزینه بیمار را والدین می‌دادند اما الان بودجه برای این بیماران در نظر گرفته شده و رئیس سازمان غذا و دارو می‌تواند با این بودجه به درمان بیماران کمک کند. اگر وزارت بهداشت «ای بی» را جزو بیماری‌های خاص پیشنهاد بدهد ما هم آن را جزو بیماری خاص قرار می‌دهیم و بودجه بیماری «ای بی» را نیز مانند تالاسمی و هموفیلی که درمان‌شان رایگان است، جزو بیماری‌های خاص تصویب می‌کنیم.»


دکتر موسی طباطبایی، رئیس گروه اقتصاد بیمه وزارت بهداشت هم در این ارتباط به ما می‌گوید: «بیماری صعب‌العلاج حتماً باید تحت پوشش بیمه قرار بگیرد اما برخی از بیماری‌ها برای اینکه جزو بیماری‌های خاص محسوب شوند ، به دلیل تشخیص، تعیین و پایش درمان و خدمات درمانی که لازم به بررسی است، تعیین آنها کار آسانی نیست و به همین خاطر پوشش هزینه‌ها دچار اشکال است.>



دکتر طباطبایی توضیح می‌دهد، موقعی که فردی بیماری «ای بی» دارد مانند بیماران تالاسمی یا هموفیلی درمان استانداردی برایش مشخص نیست مثلاً ممکن است یک بیمار سالی یک بار به درمان نیاز داشته و بیمار دیگری هر روز نیاز به درمان داشته باشد بنابراین مدیریت پایش درمان سخت است و بیمه‌ها نمی‌توانند براحتی این بیماری را پوشش دهند به خاطر اینکه هزینه بیماری گران و تعیین میزان حمایت از بیماری سخت است. او با اشاره به اینکه سیاست ‌گذاری و برنامه‌ریزی وزارت بهداشت با بیمه‌ها کمی متفاوت است، می گوید: در وزارت بهداشت خدمات، گروه‌ها و بیماری‌هایی که اولویت دارند، فهرست می‌شوند اما رایگان شدن آنها به بیمه‌ها مربوط می‌شود اینکه بیمه‌ها می‌توانند هزینه‌های خدمات، گروه‌ها و بیماری‌هایی را که در فهرست وزارت بهداشت قرار دارند ، پوشش دهند یا نه مسأله به مراتب مهم تری است. در حال حاضر مشکل اصلی در رابطه با خاص شدن بیماری ، پوشش دهی بیمه‌ها است به خاطر اینکه منابع بیمه‌ها محدود است و قاعدتاً بیمه‌ها باید خاص شدن بیماری یا هزینه‌های رایگان بیماری را ارزیابی کنند.


دکتر کتایون نجفی‌زاده رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت نیز در پاسخ به این سؤال که وزارت بهداشت چه طرحی برای حمایت از بیماران «ای بی‌» دارد و آیا قرار است این بیماری جزو بیماری‌های خاص ثبت شود، می گوید: ما فروردین سال گذشته طرحی را پیشنهاد دادیم که بیماری‌ها بر اساس شیوع، هزینه و علاج‌پذیری بیماری به سه دسته چهارتایی طبقه ‌بندی می‌شود. «ای بی» جزو آن گروه از بیماری‌ها است که گران، نادر و نیاز به درمان تسکینی دارد.
آن‌گونه که او می‌گوید: اداره پیوند و بیماری‌های خاص پیشنهاد داده این گروه از بیماری‌ها را جزو بیماری ویژه کنند البته متخصصان پزشکی اجتماعی و اقتصاد سلامت معیار‌هایی از قبیل اثر بخشی هزینه درمان و اثرات اجتماعی را برای اولویت ‌بندی بیماری‌ها تعیین می‌کنند.


دکتر نجفی‌زاده با اشاره به مدیریت بیماری‌های صعب‌العلاج تأکید می‌کند، بر حسب معیارهای ذکر شده اولویت‌بیماری برای خاص شدن تعیین می‌شود و می‌تواند بر حسب بودجه دولت تحت پوشش قرار گیرد. این طرح در حال حاضر آماده اجرا است و در صورت دستور معاونت درمان و وزیر بهداشت می‌تواند در عرض سه ماه اجرا شود. به‌عنوان مثال اگر «ای بی» جزو بیماری خاص قرار گرفت باید بسته خدمتی آن درست مثل بیماری‌های خاص مشخص شود تا هم تکلیف بیمار هم متولی بیماری مشخص شود. البته این را هم باید گفت که همان‌طور که «ای بی» کاندیدای بیماری خاص است بیماری‌های دیگری نیز مانند سیتیک فیبروز یا هپاتیت‌های ویروسی که از شرایط مشابه یا حتی بدتر برخوردار هستند نیز نامزد بیماری خاص هستند با این تفاوت که درد بیماران «ای بی» با دادن پانسمان و پماد آنچنان دوا نمی‌شود اما دارو، طول عمر بیماران سیتیک فیبروز و هپاتیت های ویروسی را به وضوح زیاد می‌کند.


آینده روشن است باید امید داد به کسانی که سال‌هاست با بیماری‌شان دست و پنجه نرم می‌کنند؛ باید با همدلی و همزبانی آنها را به بطن جامعه برگرداند و نقش اجتماعی را برایشان پررنگ کرد. آنها جزئی از ما هستند که ناخواسته اسیر سرنوشت تلخی شده‌اند که می‌شود آن را تغییر داد.



بهترین خرید
ارسال نظر
بهترین خرید
نمای روز
بهترین خرید
بهترین خرید
بهترین خرید
بهترین خرید
بهترین خرید
آخرین اخبار
بهترین خرید
بهترین خرید