.svg)
اوتیسم فقط همدردی لازم ندارد، حمایت واقعی میخواهد
فریماه شیخ الاسلامی/وقتی در خیابان، فروشگاه، رستوران یا وسایل حملونقل عمومی کودکی را میبینیم که رفتار متفاوتی دارد، نباید بلافاصله درباره تربیت او یا خانوادهاش قضاوت کنیم. شاید آن کودک مبتلا به اوتیسم باشد و رفتاری که از نگاه ما عجیب به نظر میرسد، واکنشی به صدا، نور، شلوغی، لمس یا شرایطی باشد که برای او آزاردهنده است.
به گزارش پارسینه، اما پشت این کودک، معمولاً خانوادهای قرار دارد که فقط با مسئله درمان و آموزش فرزندش روبهرو نیست بلکه ممکن است سالها با هزینههای سنگین، رفتوآمد ، نگرانی درباره آینده فرزند و کمبود امکانات مناسب دستوپنجه نرم کند.
چند سال پیش، زمانی که در دانشگاه تدریس میکردم، یکی از شاگردانم مبتلا به اوتیسم بود. نکتهای که برای من بسیار جالب بود حضور مادرش در همان دانشگاه بود.
مادر برای اینکه بتواند در مسیر تحصیل کنار دخترش باشد و در کلاسها از او حمایت کند، در همان رشته و در یک دانشگاه غیردولتی پذیرفته شده بود. او همراه دخترش سر کلاس میآمد و خودش هم درس میخواند؛ در واقع دوباره دانشجو شده بود تا دخترش بتواند دانشجو بماند.
این اتفاق برای من فقط یک داستان جالب خانوادگی نبود بلکه نشان میداد بعضی خانوادهها برای فراهم کردن سادهترین حقوق فرزندشان، یعنی حق تحصیل و حضور در جامعه، چه مسیر دشواری را طی میکنند.
مادری که میتوانست تنها نگران درس و آینده خودش باشد، بخشی از زندگیاش را وقف این کرده بود که دخترش بتواند در کنار دیگر دانشجویان درس بخواند و احساس نکند به دلیل تفاوتش از جامعه جدا شده است.
اینجاست که حمایت از این خانوادهها دیگر نمیتواند فقط یک موضوع عاطفی و اخلاقی باشد این یک مسئولیت اجتماعی و دولتی است.
خانوادهای که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، ممکن است به گفتاردرمانی، کاردرمانی، آموزش تخصصی، روانشناس و خدمات توانبخشی نیاز داشته باشد. اگر قرار باشد بخش قابل توجهی از این هزینهها از جیب خانواده پرداخت شود، طبیعی است که خانوادههای کمدرآمد خیلی زودتر از دیگران تحت فشار قرار بگیرند.
حمایت دولتی نباید فقط در حد معرفی چند مرکز یا پرداختهای محدود باشد. لازم است پوشش بیمهای خدمات توانبخشی جدی گرفته شود، دسترسی به مراکز تخصصی در شهرهای مختلف افزایش پیدا کند و خانوادههایی که توان مالی کمتری دارند، برای دریافت خدمات مورد نیاز فرزندشان تنها نمانند.
از طرف دیگر، حمایت فقط پول و درمان نیست.
جامعه نیز باید برای حضور افراد دارای اوتیسم آماده باشد.
کارکنان مدارس، مراکز درمانی، فروشگاهها، رستورانها، مترو و اتوبوس و حتی نیروهای خدماتی و انتظامی باید آموزش ببینند که در مواجهه با یک فرد دارای اوتیسم چگونه رفتار کنند.
کودکی که در یک مرکز عمومی ناگهان فریاد میزند یا بیقرار میشود، لزوماً کودکی بی تربیت یا بد تربیت نیست بلکه ممکن است محیط برای او بیش از اندازه شلوغ، پرنور یا پرصدا باشد.
در چنین شرایطی، نگاههای خیره، پچپچ کردن، سرزنش والدین یا فیلم گرفتن با تلفن همراه نهتنها کمکی نمیکند، بلکه میتواند اضطراب کودک و فشار روانی خانواده را بیشتر کند.
گاهی بهترین کاری که از دست ما برمیآید این است که آرام باشیم و قضاوت نکنیم.
بدون اجازه نباید کودک یا فرد دارای اوتیسم را لمس کنیم یا بخواهیم به زور او را آرام کنیم. اگر والد یا همراه او حضور دارد، بهتر است اجازه دهیم او شرایط را مدیریت کند.
فرهنگسازی در این زمینه نیز ضروری است. همانطور که درباره بسیاری از مسائل اجتماعی آموزش عمومی داریم، شناخت اوتیسم هم باید از مدرسه و رسانهها جدی گرفته شود.
ما نباید خانوادهای را که فرزند مبتلا به اوتیسم دارد، مجبور کنیم برای اینکه دیگران راحت باشند، فرزندش را از جامعه دور نگه دارد.
این کودک هم حق دارد به پارک برود، خرید کند، به رستوران برود، سفر کند، مدرسه برود و در جامعه حضور داشته باشد.
و خانوادهاش هم حق دارد بدون ترس از نگاه و قضاوت دیگران، زندگی معمولی خود را ادامه دهد.
اوتیسم را نمیتوان با ترحم حل کرد.
لازم نیست همه چیز را درباره اوتیسم بدانیم کافی است قبل از قضاوت کردن، لحظهای به این فکر کنیم که شاید آن کودک و خانوادهاش همین حالا بیشتر از هر چیز به آرامش، احترام نیاز دارند.
ارسال نظر