واکنش انجمن اِس اِم اِی به اظهارات معاون وزیر بهداشت

سعید اعظمیان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران SMA در واکنش به اظهارات معاون وزیر بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی مبنی بر اینکه دارو‌های SMA هزینه-اثربخش نیستند، در یادداشتی برای "فانا" نوشت:

اکثر دارو‌های بیماران خاص و بطور خاص داروی بیماران SMA به دلیل هزینه بالای تحقیقات و تعداد پایین مبتلایان در دنیا، قیمت‌های بالایی دارند و نه فقط در ایران بلکه در هیچ کجای دنیا هزینه-اثربخش نیستند.

نجات جان انسان و افزایش سطح کیفی زندگی بیماران، منطق تامین این دارو در بیش از ۹۳ کشور است.

منطق صفر و یک مسوولان درباره داروی بیماران (مرگ یا درمان قطعی) سال‌هاست که منسوخ شده و این نگاه در تضاد با آموزه‌های دینی و تخصصی است.

مسوولان به جای فرافکنی، پاسخگوی تامین دیرهنگام داروی بیماران و فوت صد‌ها بیمار بی‌گناه به دلیل عدم مدیریت صحیح منابع مالی باشند.

ژن‌درمانی Zolgensma برای بیماران SMA زیر دو سال تائید شده و در حال استفاده در چند کشور است و از شروع درمان این طیف از بیماران با ژن‌درمانی استقبال می‌کنیم.