پارسینه: سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه تهران تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصان برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست دکتر نمکی، وزیر بهداشت به تصویب رسید.
۰۸ دی ۱۳۹۹ - ۱۲:۰۸
۰
کد خبر: ۶۷۷۶۳۱
به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه دکتر محمدعلی محسنی بندپی، عضو کمیسیون بهداشت مجلس و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.
در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ شد و نهایتا توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید.
چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.
دکتر حمیدرضا، ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست که با دستور ریاست محترم جمهور، این سند ملی به سایر وزارت خانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها به منظور رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ شده است.
ارسال نظر
زندگی در دل صخره‌های سلطان داغی
تصاویر جدید از محل انفجار خونین در بغداد
بارش برف در رشت
دیدنی های روز؛ از تغییر دولت در آمریکا تا غسل تعمید پوتین
نمایشگاه کووید ۱۹ در ووهان
فوران شبانه آتشفشان آتنا
روز دوم رزمایش اقتدار ۹۹ نزاجا
هجوم مسافران زمستانی به هرمزگان
ورزش‌های زمستانی پیست دیزین
توهین عجیب به روحانی روی آنتن زنده شبکه ۴+ فیلم
کرونا در ویژه‌برنامه دربی کار دست پرسپولیسی‌ها داد؛ انصاریان هم بستری شد
«گوهر خیراندیش» هم کرونایی شد+ عکس
مهرداد میناوند به کما رفت
تصویری ترسناک از فرو ریختن کوه یخی+فیلم
بارش برف و باران در ۱۵ استان/ برف و کولاک «هراز» را مسدود کرد
پیشنهاد نماینده سابق مجلس به آذری جهرمی!
یوونتوس قهرمان سوپرجام ایتالیا شد؛ رکورد جاوید کریس + ویدیو
امضای ۱۷ فرمان اجرایی توسط بایدن؛ دستور منع مهاجرت مسلمان لغو شد
گل دیدنی قدوس برای برنتفورد مقابل لوتون تاون+ فیلم
شرایط وخیم مهرداد میناوند بعد از ابتلا به کرونا
پیامِ فرزند شهید سلیمانی خطاب به ترامپ
ظریف: ترامپ به زباله‌دان تاریخ سقوط کرد
بایدن همسرش را به آغوش کشید+ فیلم
حیواناتی که ایستاده یخ زده اند! + فیلم
توهین عجیب به روحانی روی آنتن زنده شبکه ۴+ فیلم
مرگ چترباز جوان در مراسم شهدای پلاسکو+ فیلم
سقوط خواننده آمریکایی از پله‌ها در مراسم تحلیف+ عکس
سوءاستفاده دقیقه نودی ترامپ از قدرت
جنیفر ساکی: ایران باید محدودیت‌های برجام را اجرا کند /لغو منع مهاجرتی مسلمانان توسط بایدن
سر جدا شده عامل انتحاری انفجار بغداد+عکس
آخرین وضعیت مهرداد میناوند از زبان پزشک معالجش+فیلم
افزایش قیمت دلار بهاى انواع سکه و طلا را صعودى کرد / قیمت دلار در بازار آزاد ٢٣ هزار و ٥٥٠ تومان است+فیلم
آغاز خوش‌رقصی‌های عربستان برای بایدن جهت مقابله با برجام
واکنش متفاوت محسن رضایی به پایان کار ترامپ
سلفی «مریم خدارحمی» از نمایی نزدیک
کروک سواری بهنوش بختیاری در خیابان‌های کیش + فیلم
همه واکنش ها به سخنان روحانی در مورد عدم اطلاع نمایندگان از جمع و تفریق! + فیلم
امضای ۱۷ فرمان اجرایی توسط بایدن؛ دستور منع مهاجرت مسلمان لغو شد
یوونتوس قهرمان سوپرجام ایتالیا شد؛ رکورد جاوید کریس + ویدیو
نوحه ترکی «گریه نکن» به مناسبت شهادت حضرت «فاطمه زهرا (س)» + ویدیو
سرود ملی آمریکا با اجرای لیدی گاگا+ فیلم
گل تماشایی شجاع در دقیقه ۹۵ با فرار ۹۰ متری + فیلم
بشارت کبری خزعلی درباره دست آورد «نگران کننده» برخی نمایندگان با همکاری وزارت بهداشت!
دعوای کریم باقری با کنعانی/ درگیری فیزیکی بین ۲ پرسپولیسی + فیلم
اولین اخراج مسی در بارسلونا بعد از ۷۵۳ بازی +ویدیو
واکنش الهام چرخنده به شایعه نحوه آشنایی او با همسرش+ عکس
خط و نشون کشیدن «نفیسه روشن» برای منتقدینش + عکس
اخراج طارمی در شب گلزنی به بنفیکا + فیلم
چه کسانی ماهانه ۵۰، ۱۰۰ و یا حتی ۲۰۰ میلیون تومان درآمد دارند؟/ از «فروشگاه‌های مجازی» تا «اینفلوئنسرها»
جزئیات عیدی سال ۱۴۰۰ کارمندان و کارگران+فرمول و نحوه محاسبه
غافلگیر کردن خبرنگار صدا و سیما توسط سردار حاجی زاده+ فیلم
نماهنگ زیبای «نشانِ تو» با نوای سیدمجید بنی‌فاطمه + ویدیو
پشت پرده عدم برکناری رسول‌پناه؛ پای پنج میلیارد تومان وسط است!
تلفظ عجیب بیت کوین توسط وزیر سابق فن آوری و رئیس دولت فعلی دولت روحانی+ فیلم
نوحه ترکی «گریه نکن» به مناسبت شهادت حضرت «فاطمه زهرا (س)» + ویدیو
پیشنهاد افزایش ۳۰ تا ۴۰ درصدی حداقل دستمزد کارگران در سال ۱۴۰۰+جزئیات/ کارگران و کارمندان حداقل بگیر سال آینده چقدر دریافتی خواهند داشت؟
حرف‌های عجیب «نفیسه روشن» روی تخت بیمارستان/ ناله و نفرین‌های خانم بازیگر +عکس
حرکات زننده شاگرد، نانوایی را پلمپ کرد+ فیلم
نماهنگ «اگر تو مادرم نبودی» با نوای بنی‌فاطمه منتشر شد
ارزش سهام عدالت امروز پنجشنبه ۱۸ دی ۹۹ چقدر است؟+جزئیات
واکنش متفاوت قالیباف به توجه گسترده به گاف جدیدش!
افشاگری محسن افشانی از سایت‌های قمار و شرطبندی و اغفال دختران/ میلاد حاتمی روزی ۱ میلیارد و پویان مختاری۲ میلیارد تومان درآمد دارد+فیلم
واکنش سینا مهراد و مهران مدیری به اتفاقات اینستاگرام + فیلم
سینا مهراد: من از شرایط ازدواج فقط اصرار مادرم را دارم!+فیلم
سرود ملی آمریکا با اجرای لیدی گاگا+ فیلم
رقص نقی و ارسطو با شهاب حسینی در برنامه همرفیق+فیلم
جنجال تازه در عراق؛ منبر طلا در کاظمین خشم صدر را برانگیخت +فیلم
عامل آزار کودک معلول در قزوین دستگیر شد+ فیلم (۱۸+)
با وام ازدواج ۱۰۰ میلیون تومانی چه جهیزیه‌ای می‌توان خرید؟ + جدول هزینه‌ها
نوحه ترکی «گریه نکن» به مناسبت شهادت حضرت «فاطمه زهرا (س)» + ویدیو
پیشنهاد افزایش ۳۰ تا ۴۰ درصدی حداقل دستمزد کارگران در سال ۱۴۰۰+جزئیات/ کارگران و کارمندان حداقل بگیر سال آینده چقدر دریافتی خواهند داشت؟
حرف‌های عجیب «نفیسه روشن» روی تخت بیمارستان/ ناله و نفرین‌های خانم بازیگر +عکس
حرکات زننده شاگرد، نانوایی را پلمپ کرد+ فیلم
نماهنگ «اگر تو مادرم نبودی» با نوای بنی‌فاطمه منتشر شد
ارزش سهام عدالت امروز پنجشنبه ۱۸ دی ۹۹ چقدر است؟+جزئیات
واکنش متفاوت قالیباف به توجه گسترده به گاف جدیدش!
افشاگری محسن افشانی از سایت‌های قمار و شرطبندی و اغفال دختران/ میلاد حاتمی روزی ۱ میلیارد و پویان مختاری۲ میلیارد تومان درآمد دارد+فیلم
واکنش سینا مهراد و مهران مدیری به اتفاقات اینستاگرام + فیلم
سینا مهراد: من از شرایط ازدواج فقط اصرار مادرم را دارم!+فیلم
سرود ملی آمریکا با اجرای لیدی گاگا+ فیلم
رقص نقی و ارسطو با شهاب حسینی در برنامه همرفیق+فیلم
جنجال تازه در عراق؛ منبر طلا در کاظمین خشم صدر را برانگیخت +فیلم
عامل آزار کودک معلول در قزوین دستگیر شد+ فیلم (۱۸+)
با وام ازدواج ۱۰۰ میلیون تومانی چه جهیزیه‌ای می‌توان خرید؟ + جدول هزینه‌ها
آمار فوق العاده نگران کننده از خط فقر در ایران/ آقای رئیس جمهور! چه کردی با ما ایرانیان (۱۳ نظر)
ترامپ: تنها رئیس جمهور بدون جنگ تاریخ آمریکا هستم/ ترور سلیمانی دستاورد دولتم بود (۱۳ نظر)
پیامِ فرزند شهید سلیمانی خطاب به ترامپ (۱۲ نظر)
همتی: اگر ما نبودیم، دلار ۵۰ هزار تومان و تورم ۱۵۰ درصد می‌شد (۱۰ نظر)
ظریف: ترامپ به زباله‌دان تاریخ سقوط کرد (۸ نظر)
اعلام جرم دادستان علیه آذری جهرمی به‌دلیل عدم اجرای حکم فیلترینگ اینستاگرام + سند (۷ نظر)
افزایش ۲۵ درصدی حقوق کارکنان کشوری و لشکری در سال آینده (۵ نظر)
امضای ۱۷ فرمان اجرایی توسط بایدن؛ دستور منع مهاجرت مسلمان لغو شد (۵ نظر)
روحانی: دولت دوازدهم مسیر را برای دولت بعدی هموار می‌کند (۵ نظر)
توهین عجیب به روحانی روی آنتن زنده شبکه ۴+ فیلم (۴ نظر)
جو بایدن سوگند یاد کرد؛ باید با تروریسم داخلی مبارزه کنیم + فیلم (۴ نظر)
شرایط وخیم مهرداد میناوند بعد از ابتلا به کرونا (۳ نظر)
روحانی: امروز دفتر سیاه ترامپ برای همیشه بسته می‌شود /تولید روزانه ۱۱۰ میلیون لیتر بنزین در شرایط فشار حداکثری + فیلم (۳ نظر)
ظریف: تخت روانچی با آمریکا مذاکره‌ای نداشته است/ تحریم‌ها را بردارند، ما هم به تعهدات عمل خواهیم کرد+فیلم (۳ نظر)
واکنش الهام چرخنده به شایعه نحوه آشنایی او با همسرش+ عکس (۳۰ نظر)
بشارت کبری خزعلی درباره دست آورد «نگران کننده» برخی نمایندگان با همکاری وزارت بهداشت! (۲۹ نظر)
سردار سلامی: امروز به هیچ وجه به برجام احساس نیاز نمی‌کنیم (۲۴ نظر)
ایران حق رای خود را در سازمان ملل از دست داد (۱۵ نظر)
آمار فوق العاده نگران کننده از خط فقر در ایران/ آقای رئیس جمهور! چه کردی با ما ایرانیان (۱۳ نظر)
ترامپ: تنها رئیس جمهور بدون جنگ تاریخ آمریکا هستم/ ترور سلیمانی دستاورد دولتم بود (۱۳ نظر)
دل نوشته «نفیسه روشن» برای همسر سابقش+ عکس (۱۳ نظر)
ظریف: اطلاعات سپاه گاندو را علیه من ساخت (۱۳ نظر)
پیامِ فرزند شهید سلیمانی خطاب به ترامپ (۱۲ نظر)
سرلشکر باقری: دنیا در عملیات کربلای ۵ متوجه توان نظامی ایران شد (۱۲ نظر)
مهناز افشار: ۲ بار تصمیم به خودکشی گرفتم+ عکس (۱۱ نظر)
گوترش: ایران بیش از ۱۶ میلیون دلار به سازمان ملل بدهکار است (۱۱ نظر)
میثم مطیعی کرونا گرفته است + عکس (۱۱ نظر)
قالیباف: به کسانی که بازدارندگی ایران را افزایش می‌دهند، افتخار می‌کنیم + عکس (۱۱ نظر)
حمله میثم مطیعی به آیت الله رفسنجانی و فائزه هاشمی (۵۴ نظر)
نماینده مجلس خطاب به فائزه هاشمی: اگر حاج قاسم نبود کنیز داعش بودی +عکس (۵۳ نظر)
روایت شگفت‌انگیز از لحظه غسل آیت الله مصباح به روایت حاج آقا صدیقی+ فیلم (۳۲ نظر)
واکنش الهام چرخنده به شایعه نحوه آشنایی او با همسرش+ عکس (۳۰ نظر)
بشارت کبری خزعلی درباره دست آورد «نگران کننده» برخی نمایندگان با همکاری وزارت بهداشت! (۲۹ نظر)
عذر‌خواهی صدیقی بابت نقلی از غسال مرحوم آیت‌الله مصباح+ صوت (۲۸ نظر)
مجری صداوسیما به شبکه ایران اینترنشنال پیوست + فیلم (۲۷ نظر)
سردار سلامی: امروز به هیچ وجه به برجام احساس نیاز نمی‌کنیم (۲۴ نظر)
واکنش ظریف به ادعای پومپئو: تروریست‌ها از کشور محبوب شما آمده اند (۲۲ نظر)
رونمایی از پایگاه موشکی سپاه در سواحل خلیج فارس+فیلم (۱۹ نظر)
حامد زمانی بر اثر حمله قلبی در بیمارستان بستری شد + عکس (۱۹ نظر)
حرکات زننده شاگرد، نانوایی را پلمپ کرد+ فیلم (۱۸ نظر)
جنجال تازه در عراق؛ منبر طلا در کاظمین خشم صدر را برانگیخت +فیلم (۱۷ نظر)
پخش فیلم «بانوی بهشت» در ایران چرا ممنوع شد؟ + حواشی فیلم انگلیسی (۱۷ نظر)
حمله میثم مطیعی به آیت الله رفسنجانی و فائزه هاشمی (۵۴ نظر)
نماینده مجلس خطاب به فائزه هاشمی: اگر حاج قاسم نبود کنیز داعش بودی +عکس (۵۳ نظر)
روایت شگفت‌انگیز از لحظه غسل آیت الله مصباح به روایت حاج آقا صدیقی+ فیلم (۳۲ نظر)
واکنش الهام چرخنده به شایعه نحوه آشنایی او با همسرش+ عکس (۳۰ نظر)
بشارت کبری خزعلی درباره دست آورد «نگران کننده» برخی نمایندگان با همکاری وزارت بهداشت! (۲۹ نظر)
عذر‌خواهی صدیقی بابت نقلی از غسال مرحوم آیت‌الله مصباح+ صوت (۲۸ نظر)
مجری صداوسیما به شبکه ایران اینترنشنال پیوست + فیلم (۲۷ نظر)
سردار سلامی: امروز به هیچ وجه به برجام احساس نیاز نمی‌کنیم (۲۴ نظر)
واکنش ظریف به ادعای پومپئو: تروریست‌ها از کشور محبوب شما آمده اند (۲۲ نظر)
رونمایی از پایگاه موشکی سپاه در سواحل خلیج فارس+فیلم (۱۹ نظر)
حامد زمانی بر اثر حمله قلبی در بیمارستان بستری شد + عکس (۱۹ نظر)
حرکات زننده شاگرد، نانوایی را پلمپ کرد+ فیلم (۱۸ نظر)
جنجال تازه در عراق؛ منبر طلا در کاظمین خشم صدر را برانگیخت +فیلم (۱۷ نظر)
پخش فیلم «بانوی بهشت» در ایران چرا ممنوع شد؟ + حواشی فیلم انگلیسی (۱۷ نظر)
شکایت معاونت حقوقی ریاست جمهوری از صداوسیما
حقوق کارگران بازنشسته تامین اجتماعی همسان‌سازی می‌شود
واکنش سرمربی پرسپولیس به حمایت استقلالی‌ها از میناوند+عکس
جدول زمانی مدرسه تلویزیونی جمعه ۳ بهمن
آیت الله مکارم شیرازی: هرچه سریعتر تحولی در معیشت مردم ایجاد شود
توضیح درباره شایعه خودکشی یک پرستار
اولین روز کاری بایدن در کاخ سفید! + عکس
کاترین اشتون: ایران تسلیم نمی‌شود، به برجام برگردید
نیروهای قاطع و باانگیزه کشور می توانند گره های مختلف کشور را باز کنند/ لزوم تعیین تکلیف فاضلاب شاهرود در اسرع وقت
چگونه به آسانی وزن خود را کاهش دهیم؟
۱۰ برابر شدن خطر ابتلای زنان دیابتی به بیماری قلبی
قیمت تلویزیون‌های لاکچری در بازار چند؟
طرز تهیه ساندویچ رست بیف با گوشت گوساله و مرغ
مهراد جم و دنیا جهانبخت به انگلیس فرار کردند؟+ فیلم
محمدرضا حسن‌بیگی بر اثر کرونا درگذشت
خواسته مهم میلیچ برای بازگشت به استقلال
مهدی کروبی به خانه قوچانی رفت +عکس
۱۶ دانستنی جالب از دوران کودکی و نوجوانی ثروتمند‌ترین فرد جهان
اولین واکنش دولت به توهین جنجال برانگیز یک روحانی به رئیس جمهور در تلویزیون
دومین حمله به نظامیان تروریست آمریکایی در عراق
کابینه مرموز جو بایدن را چه کسانی تشکیل می‌دهند؟
طرز تهیه چیز کیک پرتقال یخچالی متفاوت
کولاک برف و برودت شدید هوا در جاده‌های برخی استان‌ها/ مردم از سفر‌های غیرضروری خودداری کنند
پلوسی درخواست صرفنظر از استیضاح ترامپ را رد کرد
بهترین راهکار درمانی مشکل افسردگی
وزارت بهداشت موفق به دریافت وام از بانک جهانی شد
دفتر آیت الله سیستانی انفجارهای تروریستی بغداد را محکوم کرد
دلایل بازجویی وزیر ارتباطات از زبان دادستان کل کشور
علائم ۴ بیماری مرتبط با چشم چیست؟
مرگ چترباز جوان در مراسم شهدای پلاسکو+ فیلم
۱۵ کشته در پی آتش‌سوزی در یک خانه سالمندان در اوکراین
تفاوت مراسم تحلیف ترامپ و بایدن در یک قاب + عکس
کرونا علیه پرسپولیسی‌های قدیمی؟ علی کریمی به کمک مهرداد می‌آید
حضور على کریمى در بیمارستان لاله برای عیادت از میناوند+ فیلم
آماده باش امنیتی در کربلا بعد از انفجارهای بغداد
طرز تهیه ساندویچ مرغ هالوپینو خوشمزه
مالیات بر حقوق‌ها در سال آینده چقدر است؟
روایت ظریف از دامی که نتانیاهو برای بایدن پهن کرده است
تضمین سلامت روان با ۴ ماده غذایی
رویه واردات موبایل مسافری تغییر کرد
مردی که به ۸ زن تجاوز کرده بود، اعدام نمی‌شود
طرز تهیه اسلوپی جو (وگان) + فیلم
باد و طوفان در مشهد مقدس / سرعت وزش باد به ۷۰ کیلومتر در ساعت رسید
قیمت سکه در دومین روز بهمن چقدر شد؟
خواننده زن ایرانی در لندن درگذشت
توهین عجیب به روحانی روی آنتن زنده شبکه ۴+ فیلم
خشم شرکت های نفتی از بایدن
بهترین مواد غذایی برای زنان پس از زایمان
طرز تهیه کوکوی ذرت با دو روش ساده
کرونا در ویژه‌برنامه دربی کار دست پرسپولیسی‌ها داد؛ انصاریان هم بستری شد
۱۰ زن و شوهر سلبریتی که در پروژه‌های سینمایی همبازی شدند + تصاویر
دعای آبی‌ها برای شفای میناوند+عکس
آخرین اطلاعات در مورد گونه‌های جهش یافته کرونا
آخرین وضعیت مهرداد میناوند از زبان پزشک معالجش+فیلم
طرز تهیه کاناپ تن ماهی
قیمت گوشی هوآوی ۲ بهمن +جدول
بیانیه تند ذوب‌آهن علیه کمیته داوران؛ لطفا در لیگ ایران نباشید!
چرا اتاق خودرو به صدا می افتد؟
خداحافظی شقایق دهقان از بازیگری؟ + عکس
رمز نامیده شدن حضرت خضر به این نام چه بود؟
زندگی در دل صخره‌های سلطان داغی
آن چه باید درباره میگرن و سکته مغزی بدانید
تصاویر جدید از محل انفجار خونین در بغداد
چه کنیم تا فرزندمان به نماز اهمیت دهد؟
طرز تهیه رولت گوشت بوقلمون با سبزیجات
قبل از رابطه جنسی بدن را با این حرکات ورزشی گرم کنید
دعای علی دایی برای مهرداد میناوند+عکس
چرا موارد سکته قلبی زودرس افزایش یافته است؟
سالک: رئیسی کاندیدای ۱۴۰۰ نمی‌شود / قالیباف هم نباید بیاید
زلزله ۷ ریشتری در فیلیپین
همه چیز درباره نگرانی‌های اهالی واتس اپ
پیام برانکو و اسکوچیچ برای مهرداد میناوند+عکس
طرز تهیه نان سبوس دار خانگی
دبیر فدراسیون پزشکی ورزشی آخرین وضعیت میناوند را تشریح کرد
فروش تلویزیون ۱۶۰ میلیونی در بازار / قیمت تلویزیون های لاکچری
کشف نقاشی ۴۵ هزار ساله، قدیمی‌ترین غارنگاره در اندونزی
«گوهر خیراندیش» هم کرونایی شد+ عکس
سفیر روسیه در زامبیا درگذشت
علت طعم تلخ در دهان چیست؟
آغاز خوش‌رقصی‌های عربستان برای بایدن جهت مقابله با برجام
بارش برف در رشت
حریرچی: واکسن موجود در ایران نسبت به کرونای انگلیسی مقاوم است
طرز تهیه پیتزا فوری، ساده و خوشمزه
افزایش قیمت دلار بهاى انواع سکه و طلا را صعودى کرد / قیمت دلار در بازار آزاد ٢٣ هزار و ٥٥٠ تومان است+فیلم
حاجی میرزایی: آموزش حضوری اختیاری است / جذب کودکان بازمانده از تحصیل دنبال می شود
چربی قهوه‌ای از قلب شما محافظت می‌کند
فواید فوق العاده پیاده روی ۳۰ دقیقه‌ای در طول روز
انهدام باند فروش سلاح ومهمات/دستگیری ۳ نفر
طرز تهیه دسر نارنگی، دسر مجلسی
مهرداد میناوند به کما رفت
