بیماری زالی یا آلبینیسم Albinisme چیست و چه مشکلاتی دارد؟
پارسینه: بیماری زالی یا آلبینیسم یک بیماری ژنتیکی است که علاوه بر کم بودن رنگدانه در بدن فرد مبتلا با مشکلات دیگری نیز همراه است که در ادامه به آنها اشاره میشود
افراد زال با چه مشکلاتی روبه رو هستند؟
کودک همسایه مان حدود پنج سال دارد، هر بار که او را میبینم به نظرم چشم هایش بسته، پوست صورتش سفید و سرخی خوش رنگ زیر پوست، هر بارکه چشم هایش را باز میکند قرمزوبه نظرم پوست اش همیشه خشک است. او بیماری البینیسم یا زالی دارد، که نوعی نقص مادرزادی است.
ظاهر متفاوت مبتلایان به آلبینیسم باعث میشود تا در جامعه و حتی خانواده طرد و از حقوق خود محروم شوند به همین دلیل در ۱۸ دسامبر ۲۰۱۴، مجمع عمومی سازمان ملل متحد ۱۳ ژوئن را «روز بینالمللی آگاهی از آلبینیسم (زالی)» نامید و قطعنامهای برای پیشگیری از حمله به افراد مبتلا به آلبینیسم و تبعیض علیه آنان به تصویب رساند.
درفرد زال ماده تیروزین به ملانین تبدیل نمیشود فقط همین!
تیروزین رنگدانهای که مسئول تولید رنگ پوست، چشم وموهاست. بنابرآن چه گفته شده است آلبینیسم هفت نوع است که در شایعترین حالت بیمار پوست روشن دارد. برای شناسایی این بیماری آزمایش ژنتیک انجام میشود و پدرو مادر کودک مبتلا در واقع ژن معیوب به ارث برده اند.
پیشگیری از زالی
والدین باید از هفته ۱۰-۱۲ برای نمونه گیری از جنین مراجعه کنند. حتماً زوجهایی که این مشکل در خانوادههای شان وجود دارد باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنند و همچنین مشاوره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و حتی بدون مشاوره باردار نشوند. زمانی که پدر و مادر آزمایش شدند میتوان از آلبینیسم پیشگیری کرد.
بینایی در زالی
برخی افراد مبتلا به زالی دید بسیار کمی دارند. بعضی تقریبا نابینا هستند، بعضی میتوانند نوشتههای کتاب را بخوانند و بعضی دید کافی برای رانندگی دارند. این بیماری به شدت بر بینایی فرد تاثیر دارد، فقدان رنگدانه در چشمها موجب بروز اختلالهای بینایی گوناگونی میشود.
بعضی از مشکلات مبتلایان به آلبینیسم یا زالی
کاهش تیزی دیداری
حرکت غیر ارادی کره چشم (نیستاگموس)
لوچی و تنبلی چشم
حساسیت به نور شدید و خیره کننده
برخی افراد زال برای دید بهترمجبورند ازعینک یا لنزهای تماسی استفاده کنند. برخی دیگرچشمهای شان را عمل جراحی میکنند. افرادی که زالی دارند، زودتر دچار آفتاب سوختگی میشوند؛ بنابراین لازم است از کرم ضدآفتاب استفاده کنند.
کودک همسایه مان حدود پنج سال دارد، هر بار که او را میبینم به نظرم چشم هایش بسته، پوست صورتش سفید و سرخی خوش رنگ زیر پوست، هر بارکه چشم هایش را باز میکند قرمزوبه نظرم پوست اش همیشه خشک است. او بیماری البینیسم یا زالی دارد، که نوعی نقص مادرزادی است.
ظاهر متفاوت مبتلایان به آلبینیسم باعث میشود تا در جامعه و حتی خانواده طرد و از حقوق خود محروم شوند به همین دلیل در ۱۸ دسامبر ۲۰۱۴، مجمع عمومی سازمان ملل متحد ۱۳ ژوئن را «روز بینالمللی آگاهی از آلبینیسم (زالی)» نامید و قطعنامهای برای پیشگیری از حمله به افراد مبتلا به آلبینیسم و تبعیض علیه آنان به تصویب رساند.
درفرد زال ماده تیروزین به ملانین تبدیل نمیشود فقط همین!
تیروزین رنگدانهای که مسئول تولید رنگ پوست، چشم وموهاست. بنابرآن چه گفته شده است آلبینیسم هفت نوع است که در شایعترین حالت بیمار پوست روشن دارد. برای شناسایی این بیماری آزمایش ژنتیک انجام میشود و پدرو مادر کودک مبتلا در واقع ژن معیوب به ارث برده اند.
پیشگیری از زالی
والدین باید از هفته ۱۰-۱۲ برای نمونه گیری از جنین مراجعه کنند. حتماً زوجهایی که این مشکل در خانوادههای شان وجود دارد باید به آزمایشگاه ژنتیک مراجعه کنند و همچنین مشاوره و آزمایش ژنتیک را انجام دهند و حتی بدون مشاوره باردار نشوند. زمانی که پدر و مادر آزمایش شدند میتوان از آلبینیسم پیشگیری کرد.
بینایی در زالی
برخی افراد مبتلا به زالی دید بسیار کمی دارند. بعضی تقریبا نابینا هستند، بعضی میتوانند نوشتههای کتاب را بخوانند و بعضی دید کافی برای رانندگی دارند. این بیماری به شدت بر بینایی فرد تاثیر دارد، فقدان رنگدانه در چشمها موجب بروز اختلالهای بینایی گوناگونی میشود.
بعضی از مشکلات مبتلایان به آلبینیسم یا زالی
کاهش تیزی دیداری
حرکت غیر ارادی کره چشم (نیستاگموس)
لوچی و تنبلی چشم
حساسیت به نور شدید و خیره کننده
برخی افراد زال برای دید بهترمجبورند ازعینک یا لنزهای تماسی استفاده کنند. برخی دیگرچشمهای شان را عمل جراحی میکنند. افرادی که زالی دارند، زودتر دچار آفتاب سوختگی میشوند؛ بنابراین لازم است از کرم ضدآفتاب استفاده کنند.
منبع:سیمرغ
ارسال نظر