استان‌هایی که بیشترین بیماری‌‌های خاص را دارند

سعید دستگیری ــ متخصص اپیدمیولوژی و پیشگیری از بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در نشست علمی بیماری‌های نادر اظهار داشت: بیشترین آمار شیوع بیماری‌های نادر در استان یزد وجود دارد و بعد از آن به‌ترتیب استان‌های قزوین و مرکزی بیشترین آمار را دارند.

وی ادامه داد: ناهنجاری‌های جزئی معمولاً در ۱۵ درصد نوزادان وجود دارد در حالی که ناهنجاری‌های عمده مادرزادی در حدود ۳‌ــ۲ درصد نوزادان زنده به‌دنیا آمده مشاهده می‌شود و حدود ۳ درصد دیگر نیز تا سن پنج‌سالگی به این تعداد افزوده می‌شود و در مجموع به حدود هشت درصد تا سن ۱۸سالگی می‌رسد.

وی در ادامه افزود: مطالعات بهداشتی در جمعیت نشان می‌دهد که وقوع بیماری‌های مادرزادی و ژنتیکی در هفت درصد از تولدها در کشور ما اتفاق می‌افتد که ناهنجاری‌های مربوط به دستگاه تناسلی، ادراری و کلیه، قلبی، سیستم عصبی و ناهنجاری‌های دست‌ها و پاها بیشترین موارد وقوع را به خود اختصاص داده است.

دستگیری تصریح کرد: آمار مربوط به تعداد و شیوع این بیماری‌ها نسبت به سالهای گذشته افزایش داشته است که این بیشتر به‌خاطر افزایش تشخیص در این بیماری‌ها بوده است.

وی در ادامه با اشاره به آمار به دست آمده در مورد بیماری‌های مادرزادی گفت: آمارها نشان می‌دهد که شیوع بیماری‌های سیستم عصبی در استان سیستان و بلوچستان بیشترین و در استان یزد بیماری ناهنجاری‌های دست و پا و شکاف لب و کام و در استان ایلام سندروم دان و بیماری‌های دستگاه تناسلی و بیماری‌های مربوط به ناهنجاری‌های عضلانی در استان سمنان بیشترین آمار را داشتند.

این متخصص اپیدمیولوژی ضمن اشاره به قوانین مربوط به سقط جنین در ایران افزود: از هر سه مورد از تشخیص‌های مادرزادی در ایران فقط یک مورد اجازه سقط جنین دارد.

وی در ادامه تصریح کرد که اگر دو پزشک تأیید کنند جنین مشکل دارد به‌راحتی توسط فرآیند پزشک قانونی سقط می‌شود.

یک‌میلیون و ۲۰۰هزار بیمار نادر در ایران

همچنین علی داودیان ــ بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران ــ به‌مناسبت هشتمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر؛ بیماران نادر کشور را یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار نفر اعلام کرد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به اقدامات و فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران اعلام کرد: براساس آمار وزارت بهداشت حدود یک‌میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور وجود دارد که بنیاد بیماری‌های نادر ایران تلاش می‌کند این بیماران را شناسایی کند و تحت پوشش خدمات خود قرار دهد.