۰۴ اسفند ۱۳۹۳ - ۱۷:۰۵
۰
کد خبر: ۲۲۷۶۲۱
شناسایی ۱۰ نوع بیماری نادر شایع در ایران
پارسینه: دیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران، از شناسایی ۶۰۰۰ نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت خبر داد که ۱۰ نوع شایع آن در ایران شناسایی شده است.
به گزارش پارسینه، علی داودیان در نشست خبری ششمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماری های نادر، افزود: در این همایش پرفسور رولف نفر سوم بیماریهای نادر جهان حضور پیدا میکنند و در این روز ۲۰۰ بیمار خاص استان البرز را ویزیت خواهند کرد.
وی تصریح کرد: این برای اولینبار است که پس از انجام یک کار علمی و کنفرانس علمی کار عملیاتی در ارتباط با کنفرانس علمی برگزار میشود.
داودیان با اشاره به هزینه ۲ تا ۳۰ میلیون تومانی آزمایش ژنتیک گفت: تلاش میکنیم تا تستهای ژنتیک در ایران بومی شود که قطعاً نه کاری منحصربهفرد در ایران که در منطقه خواهد بود.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح کرد: در حوزه بیماریهای نادر افرادی وجود دارند که صبح در هنگام بیدار شدن از خواب بدنشان تا حدی تاول زده است که والدین این کودکان نمیتوانند ملحفه را از بدن آنها جدا کنند و چنانچه شما فیلم زندگی این بیماران را ببینید قطعاً نخواهید توانست به شکل عادی زندگی کنید و ما معتقدیم دعای خیر این بیماران ما را در دستیابی به اهدافمان یاری میکند.
وی در رابطه با خدمات ارائه شده توسط این بنیاد عنوان کرد: این بنیاد پس از شناسایی افراد به عنوان بیماران نادر برای آنها کارت بیماریهای نادر صادر میکند و به واسطه آن میتوانند از خدمات زیادی استفاده کنند.
داودیان خدمت دوم بنیاد را خدمات رایگان به دارندگان این کارت ها برشمرد و گفت: کسانی که این کارتها را در دست دارند با مراجعه مراکز زیر مجموعه بنیاد بیماریهای نادر به صورت رایگان خدماتی را که تا ۲۰۰ هزار تومان ارزش دارد دریافت میکنند.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران خدمت سوم بنیاد را تهیه دفترچه سلامت ایرانیان به صورت رایگان برای افراد فاقد بیمه برشمرد و گفت: برای اینگونه افراد از آنجا که ممکن است قابلیت تحرک نداشته باشند دفترچه بیمه سلامت به صورت رایگان تهیه شده و به منزلشان پست میشود.
وی خدمت دیگر بنیاد بیماری های نادر را تشکیل انجمن برای بیماران نادری برشمرد که تعدادشان به بیش از ۱۰۰ نفر رسیده باشد ضمن اینکه بنیاد تا یک سال برای این انجمنها محلی رایگان اختصاص خواهد داد.
داودیان تأکید کرد: بنیاد بیماران نادر تاکنون از احدی پول دریافت نکرده است و ما حسابی نداریم که کسی به آن حساب پول بریزد بلکه خود من از هزینه شخصی مراکز درمانی را دایر کردم که در آن مراکز با دریافت هزینههای درمان از مردم عادی توانستهام کار این بنیاد را پیش ببرم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران تصریح کرد: ۸۵ درصد بیماری های نادر علل ژنتیکی دارند و ۱۵ درصد آن نیز ناشی از عفونتها، حساسیتها و سبک زندگی است چرا که به خود و سلامت خود فکر نمیکنم.
وی در رابطه با آمار بیماران نادر نیز گفت: در ۵ سال گذشته تنها کارهای ستادی و اجرایی انجام دادهایم و فرصت کشف اطلاعات و آمار را نداشتهایم ولی امیدواریم با تشکیل سازمان علمی بیماریهای نادر ایران بتوانیم به آمار و اطلاعات دست پیدا کنیم.
داودیان خاطرنشان کرد: کشورهای دیگر نیز همچون ایران آمار دقیقی از شمار بیماران نادر خود ندارند بنابراین در این موضوع همچون سایر کشورهای جهان هستیم.
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ۶ هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت عنوان شده که از این تعداد ۲۰۰ نوع شیوع زیادی دارد که در ایران ۱۰ نوع شایع آن شناسایی شده و برای آن انجمن تشکیل شده است.
0
کپی لینک
ارسال نظر

اجرای زیبای ترانه Comfortably Numb «خلسه دلپذیر » از پینک فلوید+ موزیک ویدیو

امکانات خانه فوق لاکچری مسی با دیزاینی متفاوت+ تصاویر

ترانه «یه خبری شده» با صدای ناصر زینلی+ موزیک ویدیو

طراحی خاص لباس همسر بشار اسد در یک دیدار رسمی+ تصاویر

تصاویری جذاب از پهپادهای دریایی سراسر جهان

ویژگی های خیره کننده اولین هواپیمای ترابری ایرانی+ تصاویر

ترانه«فقط برو» با صدای بهنام بانی+ موزیک ویدیو
ترانه زیبای «پریشان» با صدای محسن چاوشی + موزیک ویدیو
اجرای زیبای ترانه Comfortably Numb «خلسه دلپذیر » از پینک فلوید+ موزیک ویدیو
درخواست عجیب یک جوان از میرسلیم+ فیلم
قیمت انواع خودروهای داخلی و خارجی امروز ۱۹ خرداد ۱۴۰۲+ جدول
فیروز نادری دانشمند ایرانی ناسا و متولی تحقیقات عمیق در مریخ درگذشت
قیمت طلا و سکه امروز ۱۹ خرداد ۱۴۰۲/ ارزانی دلار، طلا را هم ارزان کرد
ماجرای شکایت جنجالی رضا گلزار از بهمن بابازاده چیست؟
تصویری دلخراش از دانشجویان فوت شده دانشگاه علوم پزشکی بوشهر
امکانات باورنکردنی درازترین خودروی دنیا، جکوزی و سکوی فرود هلیکوپتر+ فیلم
صدای دلهره آور توپ کالیبر ۳۰ میلیمتر آمریکایی بر روی جت پشتیبانی+ فیلم
قیمت دلار امروز ۱۹ خرداد ۱۴۰۲
پرداخت هزینه پرواز هفتگی و کافی شاپ اعضای هیات مدیره این شرکت حاشیه ساز شد+ سند
روایت جالب سردار حاجی زاده از نقش جوانان ایرانی در ساخت ابرموشک فتاح+ فیلم
ویدیویی جذاب از جزیره لاک پشتهای غول پیکر+ فیلم
تاثیر تحریم ها بر جمعیت جوان و بی سواد مناطق روستایی؛ فقرا فقیرتر شدند
کلیپی متفاوت از جشن فارغ التحصیلان دندان پزشکی دانشگاه بجنورد+ فیلم
یک عمر درب حلب روغن نباتی را اشتباه باز کردیم!+ فیلم
خط تولید حضرت تویوتا! «اتاق سیصد لندکروز»+ فیلم
کوکاکولای ایرانی در دست سربازان روسی+ عکس
نارضایتی مردم جمهوری آذربایجان از بستن مرز زمینی ایران از سوی دولت باکو + فیلم
رونمایی از یکی از دستاوردهای رعب انگیز و مرموز سپاه
تبلیغ زننده شلنگ توالت با استفاده از تصویر زنان در ایران + عکس
هزارپای غول پیکر مار نگون بخت را یک لقمه چپ کرد!+ فیلم
ویژگی های خیره کننده اولین هواپیمای ترابری ایرانی+ تصاویر
کدام تویوتا حضرت لندکروز را در آمریکا از رونق انداخت+ فیلم
محل استراحت فوق لاکچری خدمه پروازی بوئینگ ۷۷۷+ فیلم
لحظه تماشایی فرود جنگنده سوخو ۳۳ روسی روی ناو هواپیمابر+ فیلم
با بی رحم ترین و خطرناک ترین پهپاد ملقب به شاهین جهان آشنا شوید+ فیلم
ترانه «یه خبری شده» با صدای ناصر زینلی+ موزیک ویدیو
این ابر خودرو فوق پیشرفته، شاهکار جدید برند رضوانی است+ فیلم
جزئیاتی در مورد ریز مهمات جداشونده از سرجنگی موشک خرمشهر+ فیلم
پدر ایلان ماسک دوباره از دخترش بچهدار شد!+ عکس
مبارزه بروس لی با بولو یانگ؛ نبردی که قدرت واقعی بروس را به رخ حریف کشید!+ فیلم
نشانِ تجزیه ایران روی پیراهن نماینده اقلیم کردستان عراق!+ عکس و فیلم
حک آرم سپاه روی بدنه ناوهای جنگی آمریکایی
خارهای خطرناک گزنه را در زیر میکروسکوپ ببینید+ فیلم
توهین بیشرمانه تلویزیون آذربایجان به وزیر خارجه ایران+ فیلم
با معده خالی سیر بخورید
لحظه جدا شدن چرخ های هواپیمای مسافربری هنگام فرود+ فیلم
یک ترفند جالب برای وقتی که خودپرداز کارت شما را پس نمی دهد!+ فیلم
رفتار پدرانه رهبر انقلاب با یک دختر جوان در نمایشگاه کتاب+ عکس
این گیاه طلا دارد+ تصاویر
بز بازیگوش طعمه تیر برق شد+ فیلم
یک عمر درب حلب روغن نباتی را اشتباه باز کردیم!+ فیلم
روزی که مارادونا، زمین فوتبال را به رینگ بوکس تبدیل کرد+ فیلم
تبلیغات نیروی هوایی عراق برای خلبانان میگ ۲۳ فلاگر+ فیلم
پدر ایلان ماسک دوباره از دخترش بچهدار شد!+ عکس
مبارزه بروس لی با بولو یانگ؛ نبردی که قدرت واقعی بروس را به رخ حریف کشید!+ فیلم
نشانِ تجزیه ایران روی پیراهن نماینده اقلیم کردستان عراق!+ عکس و فیلم
حک آرم سپاه روی بدنه ناوهای جنگی آمریکایی
خارهای خطرناک گزنه را در زیر میکروسکوپ ببینید+ فیلم
توهین بیشرمانه تلویزیون آذربایجان به وزیر خارجه ایران+ فیلم
با معده خالی سیر بخورید
لحظه جدا شدن چرخ های هواپیمای مسافربری هنگام فرود+ فیلم
یک ترفند جالب برای وقتی که خودپرداز کارت شما را پس نمی دهد!+ فیلم
رفتار پدرانه رهبر انقلاب با یک دختر جوان در نمایشگاه کتاب+ عکس
این گیاه طلا دارد+ تصاویر
بز بازیگوش طعمه تیر برق شد+ فیلم
یک عمر درب حلب روغن نباتی را اشتباه باز کردیم!+ فیلم
روزی که مارادونا، زمین فوتبال را به رینگ بوکس تبدیل کرد+ فیلم
تبلیغات نیروی هوایی عراق برای خلبانان میگ ۲۳ فلاگر+ فیلم
خط تولید حضرت تویوتا! «اتاق سیصد لندکروز»+ فیلم (۲۱ نظر)
رونمایی از یکی از دستاوردهای رعب انگیز و مرموز سپاه (۱۶ نظر)
بازسازی تصویر بوعلی سینا با کمک هوش مصنوعی+ عکس (۷ نظر)
نسلهای جدید به آشنایی بیشتر با امام بزرگوار نیازمندند (۷ نظر)
فیروز نادری دانشمند ایرانی ناسا و متولی تحقیقات عمیق در مریخ درگذشت (۴ نظر)
خبر مهم برای کارمندان/ سن بازنشستگی چه تغییری میکند؟ (۳ نظر)
شیب تند کاهش قیمت خودرو در بازار/ آخرین قیمت تیبا، ساینا، دنا و کوییک (۳ نظر)
حضور احمدی نژاد در مراسم سالگرد ارتحال امام خمینی+ عکس (۳ نظر)
شور وصف نشدنی مجری عرب زبان در گزارش بازی پرسپولیس در دربی+ فیلم (۲ نظر)
ویدیویی جنجالی از کتک زدن شهروندان ایران توسط ماموران گمرک ترکیه (۲ نظر)
پیام احساسی برانکو برای هواداران پرسپولیس+ عکس (۲ نظر)
تیکهای عجیب زلنسکی حین دیدار با نخست وزیر انگلیس!+ فیلم (۲ نظر)
نامه مهم سیدمحمد خاتمی به امام خمینی(ره) ۲۱ روز قبل از رحلت + سند (۲ نظر)
خفتگیری و سرقت پرشیا در کمتر از ۱۵ ثانیه!+ فیلم (۲ نظر)
توهین بیشرمانه تلویزیون آذربایجان به وزیر خارجه ایران+ فیلم (۲۵۶ نظر)
رفتار پدرانه رهبر انقلاب با یک دختر جوان در نمایشگاه کتاب+ عکس (۱۱۴ نظر)
پدر ایلان ماسک دوباره از دخترش بچهدار شد!+ عکس (۶۷ نظر)
حمید رسایی خواستار اعدام ترانه علیدوستی شد!+ عکس (۴۰ نظر)
با معده خالی سیر بخورید (۳۴ نظر)
یک ترفند جالب برای وقتی که خودپرداز کارت شما را پس نمی دهد!+ فیلم (۳۴ نظر)
لحظه شلیک آر پی جی به پاسگاه مرزی ایران+ فیلم (۳۱ نظر)
مبارزه بروس لی با بولو یانگ؛ نبردی که قدرت واقعی بروس را به رخ حریف کشید!+ فیلم (۲۸ نظر)
تمسخر رئیس جمهور ایران از سوی مسئولین طالبان+ فیلم (۲۶ نظر)
آیا فرح پهلوی از نسل آخوندزادگان بزرگ اسلام است؟ (۲۲ نظر)
خط تولید حضرت تویوتا! «اتاق سیصد لندکروز»+ فیلم (۲۱ نظر)
مصوبات خنده دار برای فرزند آوری از نگاه مردم+ فیلم (۲۱ نظر)
رونمایی از یکی از دستاوردهای رعب انگیز و مرموز سپاه (۱۶ نظر)
فاصله حرف تا عمل مولوی عبدالحمید در دعوت به ساده زیستی به روایت تصاویر! (۱۴ نظر)
توهین بیشرمانه تلویزیون آذربایجان به وزیر خارجه ایران+ فیلم (۲۵۶ نظر)
رفتار پدرانه رهبر انقلاب با یک دختر جوان در نمایشگاه کتاب+ عکس (۱۱۴ نظر)
پدر ایلان ماسک دوباره از دخترش بچهدار شد!+ عکس (۶۷ نظر)
حمید رسایی خواستار اعدام ترانه علیدوستی شد!+ عکس (۴۰ نظر)
با معده خالی سیر بخورید (۳۴ نظر)
یک ترفند جالب برای وقتی که خودپرداز کارت شما را پس نمی دهد!+ فیلم (۳۴ نظر)
لحظه شلیک آر پی جی به پاسگاه مرزی ایران+ فیلم (۳۱ نظر)
مبارزه بروس لی با بولو یانگ؛ نبردی که قدرت واقعی بروس را به رخ حریف کشید!+ فیلم (۲۸ نظر)
تمسخر رئیس جمهور ایران از سوی مسئولین طالبان+ فیلم (۲۶ نظر)
آیا فرح پهلوی از نسل آخوندزادگان بزرگ اسلام است؟ (۲۲ نظر)
خط تولید حضرت تویوتا! «اتاق سیصد لندکروز»+ فیلم (۲۱ نظر)
مصوبات خنده دار برای فرزند آوری از نگاه مردم+ فیلم (۲۱ نظر)
رونمایی از یکی از دستاوردهای رعب انگیز و مرموز سپاه (۱۶ نظر)
فاصله حرف تا عمل مولوی عبدالحمید در دعوت به ساده زیستی به روایت تصاویر! (۱۴ نظر)

۱ روز پیش
صاحب صدای «الو اوحدی» لو رفت+ فیلم

۱ روز پیش
عکسی زیرخاکی از مادر مظفرالدین شاه قاجار

۱ روز پیش
مجری جوان تلویزیون درگذشت+ فیلم

۲ روز پیش
اولین عکس از همسر ۲۶ ساله محمدرضا گلزار