توانخواهان و حق تشکیل خانواده

با به دنیا آوردن پسری به نام آرتور، زندگی آنکه ۱۸۰درجه تغییر کرد: «وقتی مادر شدم، دوباره با افرادی عادی آشنا و هم‌کلام شدم. دیگر صحبت‌ها در باره مریضی من نبود، بلکه در باره احساساتم و رشد کودکم حرف می‌زدیم.»

زندگی آنکه با آمدن دومین فرزند معنا و پویایی بیشتری یافت.

موانع غیرقابل عبور

آنکه از شریک زندگی‌اش جدا شده و وظایف مادری را آن هم روی ویلچر به تنهایی به دوش می‌کشد. او در میانه چهل سالگی است و از ضعف و انقباض عضلات و ناتوانی در حرکات ارادی رنج می‌برد. انجام امور روزمره برای او مثل پرش لحظه به لحظه از مانع است. یکی از این لحظات وقتی است که نزد پزشک کودکان می‌رود؛ مطبی در طبقه دوم اما فاقد آسانسور.

پیش‌تر، بیمه‌های درمانی برای نقل و انتقال بچه‌ای که مادری معلول دارد، پول تاکسی را می‌دادند و کسی هم وجود داشت که مادر و فرزند را به طبقه مورد نظر ببرد. اما پس از اصلاحات در نظام درمانی این امکانات قطع شدند. وقتی بچه‌های آنکه کوچک‌تر بودند، فردی از "اداره جوانان" به یاری او می‌شتافت. یک نفر پسر بزرگ‌تر را به مدرسه می‌برد تا مادر به بچه خردسال برسد. این کمک‌ها اما تنها تا سه سالگی بچه‌ها دوام داشتند.

حقوق والدین معلول

در آلمان انجمنی وجود دارد که ۱۸ سال قبل از سوی کرستین بلوخبرگر، مادری با معلولیت جسمی بنیان‌گذاری شده است. هدف این انجمن کسب و تضمین حقوق قانونی برای والدین معلول است.

بلوخبرگر می‌گوید: «ما می‌‌خواهیم نسل آینده، تجربه‌های ما را نداشته باشد.» منظور او تجربه‌هایی مشابه آنکه است: وقتی دومین پسرش را حامله بود، یکی از کارکنان "اداره جوانان" به او پیشنهاد کرد که پس از زایمان خودش را عقیم کند.

در مواردی به مادران دارای معلولیت گفته‌اند شما که می‌دانید محتاج کمک خواهید بود، پس برای چه حامله می‌شوید؟ حتی گاهی به آنها توصیه شده که بچه را به خانواده دیگری بسپارند. اما این سوال‌ها یا سرزنش‌ها، شکلی از نقض حقوق بشر هستند.

حق فرزندآوری؛ حقی انسانی

کنوانسیون حقوق معلولان سازمان ملل تصریح کرده که توانخواهان حق تشکیل خانواده و تربیت فرزند را دارند. در ماده ۲۳ این کنوانسیون آمده است: «معلولان در تصمیم برای تعداد فرزند و یا تنظیم خانواده، حقوقی برابر با دیگران دارند. کلیه کشورهای امضا کننده باید اقداماتی انجام دهند تا در زمینه تشکیل خانواده، زندگی مشترک و فرزند‌آوری تبعیضی متوجه توانخواهان نشود.»

آنکه و کرستین جزو نخستین نسل والدین معلول در آلمان به شمار می‌روند چون در این کشور برای ده‌ها سال جوانان و نوجوانانی که معلولیت‌های سنگین داشتند، عقیم می‌شدند. تازه از سال ۱۹۹۲ بود که عقیم‌سازی افراد زیر ۱۸ سال منع قانونی یافت. از آن زمان به بعد شمار والدین معلول بالا رفت اما هم دولت و هم جامعه در این زمینه آمادگی کافی نداشت.


مطالبه‌گری والدین توانخواه

در جوامعی چون ایران، خانواده و اطرافیان همیاری می‌کنند تا مشکلاتی از این دست کمتر شوند. حمایت‌های قانونی و اجتماعی از والدین دارای معلولیت محدود است و از جمله شامل معافیت از خدمت نظام وظیفه پسری می‌شود که پدر یا مادر معلول داشته باشد. اما در آلمان که دولت متولی تامین اجتماعی است، مطالبات توانخواهان متوجه نهاهای مسئول و اداره‌هایی است که قانونا وظیفه حمایت و رسیدگی را بر عهده دارند.

در سطح فرهنگی، در آلمان نیز مثل بسیاری نقاط دیگر جهان، پیشداوری‌هایی نسبت به فرزند‌آوری معلولان وجود دارد. از جمله آن که کودک زن یا مرد توانخواه، الزاما معلول خواهد شد. این برداشت به ویژه در مورد زنان معلول شایع‌تر است. گروهی عقیده دارند که بچه‌ها از داشتن پدر و مادر معلول آسیب می‌بینند یا این که معلولان از فرزندان‌شان سوءاستفاده می‌کنند. عده‌ای هم می‌گویند والدین معلول هزینه زیادی روی دست دولت و سازمان‌های مربوطه می‌گذارند.

آلمان از نظر تامین حقوق والدین معلول هنوز در میانه راه است. ادارات، مراکز پزشکی، مهد کودک‌ها یا مدارس به اندازه لازم برای ورود و خروج پدران و مادران ویلچرنشین‌ مناسب‌سازی نشده‌اند، والدین نابینا اطلاعات آموزشی، پزشکی یا تربیتی فرزندان خود را به خط بریل دریافت نمی‌کنند و والدین ناشنوا از همراهی فردی آشنا با زبان اشاره برخوردار نیستند. دماسنج گویا برای اندازه‌گیری تب فرزندان والدین نابینا یا دستگاه مصور برای مادران ناشنوا که با صدای گریه بچه روشن می‌شود وجود دارند اما گران‌ هستند و بیمه‌ها هزینه‌ آنها را نمی‌دهند.

همه والدین معلول اتومبیل ندارند و غالبا زمان تردد با وسایل نقلیه عمومی با محدودیت‌ها و کاستی روبرو هستند.

موضوع دسترسی به امکانات برای والدین معلول اهمیت زیادی دارد زیرا زمینه‌ساز مشارکت یا انزوا و حذف آنها از زندگی اجتماعی می‌شود. حق دسترسی به امکانات مشابه، موجب انتخاب و تصمیم گیری مستقل آنها برای نوع حضور در اجتماع خواهد بود.

دستیاری و همراهی والدین معلول

انجمن حمایت از والدین معلول در آلمان برای قانونی کردن حق این گروه از توانخواهان برای بهره‌مندی از همراهی یک دستیار سال‌ها تلاش کرده است. منظور از "دستیاری والدین" کمک‌هایی است که پدران و مادران توانخواه در امور روزمره مراقبت از کودک به آنها نیاز دارند. این موارد می‌تواند شامل نیازهای عام تا مشاوره در زمینه آموزش و تربیت فرزند باشد.

به بیانی ساده‌تر می‌توان گفت دستیار والدین توانخواه، دست، پا، گوش یا چشمی است که به مدد آنها می‌آید تا به طور مثال تکه‌های ظرف شکسته را از برابر کودک جمع کند یا ناظر بچه‌ای باشد که با پدر نابینایش در پارک بازی می‌کند.

این تلاش‌ها با اتکا به "قانون فدرال مشارکت اجتماعی" در آلمان، به بار نشسته و والدین معلول، از سال ۲۰۱۸ حق برخورداری از همراهی یک دستیار در زندگی خانوادگی را خواهند داشت.

ورنا بنتله، کارگزار دولت آلمان در امور معلولان که خود نابیناست می‌گوید حق قانونی دسترسی به دستیار موجب هم‌پیوندی بیشتر مادر و پدر معلول با جامعه و در نهایت مشارکت اجتماعی هر چه بیشتر آنها با جامعه خواهد بود.