کد خبر: ۳۹۱۳۴۳
تاریخ انتشار: ۲۱ آبان ۱۳۹۶ - ۱۵:۴۲
صدور دارو از سر گرفته شد؛
تجمع روز گذشته خانواده های بیماران مبتلا به بیماری نادر ام‌پی‌اس در مقابل سازمان غذا و دارو هرچند موجب صدور دارو برای بیماران شد، اما نمی توان به ادامه آن چندان خوشندود بود.

دارو نباشد می‌میرد؛ درمان موقت برای درد بیماران ام‌پی‌اس 

تحریریه پارسینه- حامد کشاورز: دارو نباشد می میرد. تجمع روز گذشته خانواده های دارای بیمار «ام پی اس» یا موکوپلی ساکاریدوز، در مقابل سازمان غذا و دارو کاربران شبکه های اجتماعی را برانگیخت تا به این موضوع واکنش نشان دهند.

اعتراض این خانواده ها به در دسترس نبودن داروی مورد نیاز این بیماران بود که می گویند در داروخانه ها موجود است، اما به خاطر تفاوت قیمت عرضه نمی شود و این یعنی مرگ تدریجی کودکان مبتلا به ام پی اس.

یکی از افراد حاضر در تجمع پدر عماد بود؛ کودکی که تصویرش در جریان حمله تروریستی عناصر وابسته به داعش به مجلس در صدر اخبار رسانه های جهان قرار گرفت و روی جلد بسیاری از روزنامه های بین المللی رفت.

دارو نباشد می‌میرد؛ درمان موقت برای درد بیماران ام‌پی‌اس 

مادر یک بیمار دیگر به نام مریم درباره وضعیت کودکش به ایسنا می گوید: «فرزند من تا صبح نمی‌تواند نفس بکشد و لب و ناخنش کبود می‌شود. این موضوع باعث می‌شود قرنیه چشم، قلب، کبد، طحال، استخوان و شنوایی آنها مشکل پیدا کند. متاسفانه هر چند ماه یکبار داروهای آنها قطع می‌شود و دوباره کبد و طحال‌شان بزرگ می‌شود و مشکل تنفسی پیدا می‌کنند و ریه‌هایشان عفونت می‌کند».

والدین دیگر کودکان هم از درد مشترکشان به خبرنگار ایلنا گفتند. یکی از آنها می گوید 230 خانواده هستند که فرزندانشان به این بیماری نادر مبتلا هستند و اگر به آنها دارو نرسد دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی می شوند. او می گوید: « سازمان غذا و دارو باید این دارو را تایید کند، اما این کار را انجام‌ نمی دهد، براساس یک سهمیه خاص حدود ۸۰ نفر دارو می‌گیرند، اما مابقی دارو نمی‌گیرند».

یکی دیگر از والدین اضافه می کند: «دارو وارد شده و در انبار است، اما به ما دارو نمی دهند. بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو فقط وعده داده و مجوز صدور دارو را نمی‌دهد».

ام‌پی‌اس چیست؟

بیماری ام پی اس به دلیل جهش در ژنی که مسئول تولید یک آنزیم یا پروتئین خاص است بروز می کند. این آنزیم وظیفه شکستن و تجزیه مولکول های درشت، موسوم به موکپلی ساکارید، را در سلول ها بر عهده دارد و نبود آن باعث انباشته شدن مولکول ها در سلول و تخریب و مرگ سلولی می شود.

تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، کدورت قرنیه چشم، از میان رفتن شنوایی، ایجاد مشکلات تنفسی و در آخر سفت و خشک شدن مفاصل از علائم اصلی بیماری ام پی اس هستند.

دارو نباشد می‌میرد؛ درمان موقت برای درد بیماران ام‌پی‌اس 

اولین درمان برای بیماران پیوند مغز استخوان است و روش دیگر هم استفاده از آنزیم درمانی است که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری استفاده می شود، اما مشکل تامین دارو سال ها است که باعث رنج و عذاب بیماران و خانواده هایشان شده است.

دارو می‌رسد

تجمع خانواده های بیماران ام پی اس در مقابل سازمان غذا و دارو باعث شد تا مسئولان این سازمان امروز اعلام کنند که دارو برای بیماران فراهم شده است و شهروندان تهرانی امروز و شهرستانی ها فردا می توانند داروهای مورد نیاز خود را از داروخانه 29 فروردین تهیه کنند.

هرچند محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو، مدعی شد که تجمع روز گذشته با «ارائه تصمیمات معقول و قابل انجام مسئولان و لبخند و امیدواری بیماران» به سرانجام رسید، اما گفته های مادر مریم که دیروز گفته بود «دوباره دو تا سه ماه دارو در دسترس قرار می‌گیرد و بعد قطع می‌شود»، مانع از آن می شود که چندان خوشبین باشیم.

نام:
ایمیل:
* نظر:
تازه ها از هر سو
عکس خبری
موسیقی و فیلم
آرشیو نرخ روز
پربحث‌ترین عناوین
آخرین اخبار