۱.۲ میلیون بیمار نادر در ایران

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران با اشاره به اینکه این بنیاد عضو اتحادیه بیماران نادر اتحادیه اروپا و آسیا و همچنین عضو کمیته بیماران نادر سازمان ملل است، گفت: ۲۰ انجمن در کشورمان ۱۵۰ هزار نفر را که دارای بیماری نادر هستند تحت پوشش دارند.

علی داوودیان با بیان اینکه حدود یک میلیون و دویست هزار بیمار نادر در کشور داریم، افزود: گروه علمی بیماران نادر را با محوریت پزشکان حوزه ژنتیک از اردیبهشت امسال تشکیل دادیم.

وی ادامه داد: طرح نسخه شفا بخش رمضان را در تهران اجرا و هشت هزار بیمار راویزیت کردیم و همچنین طرح کرامت را برای ادارات دولتی و طرح ولایت را اجرا کردیم.

داوودیان با اشاره به اینکه بحث غربالگری را در بنیاد بیماری های نادر آغاز کردیم، گفت: تلاش کردیم شرایط را برای بهبود زندگی بیماران تامین کنیم.