خشونت خانگی و کودکان مبتلا به اوتیسم

گاهی اوقات که یک کلمه را نمی توانست بیان کند انگار پانتومیم بازی می کرد تا بتواند یک کلمه را توضیح دهد . مادرم می گفت ماشالله بچه خیلی باهوش است ولی من می فهمیدم دخترکم مشکلی دارد .

تا دو سالگی ، فکرمی کردم همه چیز طبیعی است . وقتی با دکترش همین حرف ها را در میان گذاشتم فهمیدم مریم "اوتیسم"دارد . آنچه من را رنج می داد خشونت پنهانی بود که همزمان با بزرگ شدنش تحمل می کرد . زمانی که نمی توانست و یا دوست نداشت با هم سن و سالانش ارتباط بگیرد و با آمدن مهمان به گوشه ای پناه می برد و دیگران با رفتارهای نامناسب با او برخورد می کردند .

مریم به اطرافش با دقت نگاه می کرد و گاهی یک کلمه را چندین بار تکرار می کرد و دیگران به او می خندیدند. از دست هایش به شکل نا معمولی استفاده می کرد و باز دیگران به او می خندیدند و مسخره اش می کردند. وقتی که لباس زیرش را نمی توانست تحمل کند و آن را در می آورد ،پدرش چندین بار او را کتک زد .حتی خودم بارها سرش داد کشیدم .این مشکل من و پدر مریم نبود ما آموزش ندیده بودیم ،ما حتی نام بیماری فرزندمان را هم نشنیده بودیم.

به من آموزش دهید

کودکان مبتلا به اوتیسم در معرض خشونت هستند و آموزش کافی برای درک بیماری اوتیسم به والدین و جامعه وجود ندارد .این در حالیست که اِلِن نوتبوم در کتاب افق آینده درباره کودکان مبتلا به اوتیسم و از زبان آنان می نویسد :در تعاملات اجتماعی به من کمک کنید .ممکن است به نظر برسد من نمی‌خواهم در زمین بازی با دیگر بچه‌ها بازی کنم. اما ممکن است (علت) این باشد که من به سادگی نمی‌دانم چگونه یک مکالمه را شروع کنم یا به بازی آنها ملحق شوم. به من یاد دهید چگونه با بقیه بازی کنم. دیگر کودکان را تشویق کنید که مرا به بازی دعوت کنند. من ممکن است خوشحال شوم که جزیی از آنها باشم.

من در بازی‌های ساختار یافته که ابتدا و انتهای مشخصی دارند تمام تلاشم را می‌کنم. نمی‌دانم چگونه حالات چهره، زبان بدن، و احساسات دیگران را بفهمم. مرا راهنمایی کنید. اگر زمانی که امیلی از سرسره می‌افتد من می‌خندم، به خاطر این نیست که به نظرم بامزه است. به خاطر این است که نمی‌دانم چه باید بگویم. به من آموزش دهید بپرسم"حالت خوب است؟

مازیار هم اوتیسم دارد . مادرش می گوید وقتی فهمیدم که او۱۸ ماهه بود و با روشن کردن چراغ جیغ می زد و از نور فرارمی کرد. خانه ما شده بود تاریکخانه و ما نمی توانستیم مازیار را ازخانه بیرون ببریم چرا که با دیدن نور ریسه می رفت . کم کم متوجه اختلال در حرف زدن و یادگیری او شدیم .

مازیار در ۵ سالگی هیجانی شده بود و درباره یک موضوع با وجود مشکلاتی که در بیان کلمات داشت با هیجان زیاد حرف می زد . می لرزید و گاهی آنقدر حرف می زد که من و پدرش سر او فریاد می زدیم و خواهرش او را به اتاقش راه نمی داد یا از اتاق بیرونش می کرد.

مازیار بدون احساس حرف می زد و نمی توانست یک شعر ساده را حفظ کند . اگر می خندیدیم بی تفاوت بود و اگر عصبانی می شدیم بی تفاوت به نظرمی رسید و ما برای گوش نکردن به حرف او را تنبیه می کردیم .

پسرکم با دعواهای ما دستش را روی گوشش می گذاشت و فقط نگاه می کرد .

مازیار در ۶ سالگی اشیا را لیس می زد و مادر بزرگ هایش مرتب به من می گفتند تو هم با این زاییدنت . این بچه حال آدم را به هم می زند . گاهی یک ساعت یک سطح صاف را دست می کشید و من و پدرش را عصبانی می کرد .

من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم

اِلِن نوتبوم که در زمینه بچه های مبتلا به اوتیسم تحقیقات زیادی کرده معتقد است این کودکان می خواهند به شما بگویند، احساس ناهماهنگی دارند و این بدین معناست که مناظر، صداها، بوها، مزه‌ها و تماس‌های عادی که شما ممکن است حتی متوجه آنها نشوید، می‌توانند برای من صرفاٌ دردآور باشند. من در محیط اطرافم اغلب احساس ناامنی می‌کنم. ممکن است برای شما کناره‌گیر، پرخاشگر یا آب‌ زیرکاه به نظر برسم، اما من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم. در اینجا (توضیح می‌دهم ) که چرا یک سفر ساده به مغازه خواروبار فروشی می‌تواند برای من دردناک باشد. (۱)

شنوایی من می‌تواند خیلی حساس باشد. افراد بسیاری به صورت هم‌زمان پچ پچ می‌کنند، بلندگو (کالای) پیشنهاد روز را با صدای بلند اعلام می‌کند. موسیقی از سیستم صدا به صورت بلند و ناخوشایندی پخش می‌شود. نمایشگرهای بارکد، بیپ بیپ می‌کنند و به صورت مقطع صدا می‌دهند. قهوه آسیاب کن پت پت می‌کند. دستگاه بُرش گوشت صداهای ناهنجار ایجاد می‌کند، کودکان گریه و زاری می‌کنند، چرخ دستی‌ها غژ غژ می‌کنند، لامپ‌های مهتابی وزوز می‌کنند. ذهن من نمی‌تواند همه این ورودی‌ها را فیلتر کند و اینها برای من بیش از حد است.

حس بویایی من ممکن است به شدت حساس باشد. ماهی روی باجه‌ی گوشت کاملاً تازه نیست. مردی که کنار ما ایستاده امروز دوش نگرفته است. اغذیه فروش در حال دست به دست کردن نمونه‌های سوسیس است. کودک جلویی در صف، پوشکش را کثیف کرده‌است. آنها دارند ترشی‌های (ریخته) روی (زمین) راهرو را با آمونیاک پاک می‌کنند. حس بالا آوردن دارم.

و چیزهای زیادی چشم‌هایم را اذیت می‌کنند. نور مهتابی نه تنها بسیار روشن است، بلکه سوسو هم می‌زند. به نظر می‌رسد فضا حرکت می‌کند. نور ارتعاشی بر روی همه چیز منعکس می‌شود و چیزی که من می‌بینم را مختل می‌کند. چیزهای بیش از آن حدی هستندکه بتوانم بر روی آنها تمرکز کنم (ذهن من می‌تواند با دیدی تونلی [این تصاویر] را تنظیم کند)، پنکه‌های چرخنده بر روی سقف، اجسام بسیار زیادی در حال حرکت مداوم. همه‌ اینها بر اینکه من چه احساسی از آن جا ایستادن دارم تاثیر می‌گذارند و اکنون حتی نمی‌توانم بگویم بدن من کجای این مکان است .

درمان قطعی ندارد

به گفته دکتر حمیدرضا اعتمادپور، عصب‌شناس بالینی، علائم اوتیسم در کودکان معمولا از بدو تولد ظاهر می‌شود. اوتیسمی‌ها برخلاف باورهای عمومی معلول ذهنی نیستند، فقط ۳۵ درصد از آنها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، اغلب صاحب‌ استعدادهایی فوق‌العاده در برخی از زمینه‌ها هستند.

مدیر مرکز ساماندهی، درمان و توانبخشی اختلالات اوتیسمیک در این باره توضیح می‌دهد: «بیماران اوتیسمی کندی و تیزی حواس دارند به طوری که مثلا ممکن است بتوانند صدای وزوز لامپ مهتابی را بشنوند اما متوجه شما که روبه‌رویشان ایستاده‌اید، نشوند.»

وی توانایی اوتیسمی‌ها را در برخی از زمینه‌ها مثل حفظ کردن اعداد و ارقام، استعداد جزیره‌ای می‌خواند و مثال می‌زند: «بیمارانی داشته‌ام که ساعت پرواز هواپیما‌ها و حرکت قطارها را از حفظ می‌گفتند یا طول مدار حرکت سیارات را می‌دانستند و یا حاصل جمع، تفریق، تقسیم و جذر اعداد را با ماشین حساب از بر کرده بودند، اما هیچ یک قدرت تحلیل این حفظیات را نداشتند.»

اعتمادپور با اشاره به این که درمان قطعی برای اوتیسم وجود ندارد، می‌گوید: «داروهایی که برای این بیماران تجویز می‌شود اغلب برای کنترل علائم ثانویه بیماری آنها مثل بیش‌فعالی، اختلالات خواب و رفتارهای کلیشه‌ای است»
وی ادامه می‌دهد: «گرچه من فقط دارم تلاش می‌کنم از خودم دفاع کنم اما اگر اقدامات توانبخشی در مورد این بیماران به موقع انجام شود تعدادی از آنان می‌توانند به مدارس عادی بروند و حتی از تحصیلات عالی برخوردار شوند.»

این عصب‌شناس بالینی درباره دلایل اوتیسم می‌گوید: «مسمومیت مادر در دوران بارداری، اختلالات متابولیک، اثر امواج رادیویی و … همگی در بروز اوتیسم در کودکان موثرند، با این حال ژن‌ها و وراثت در بروز آن حرف اول را می‌زنند.»

جامعه بیماری اوتیسم را نمی شناسد وکودکان مبتلا به اوتیسم در خانه و مدرسه و مهدکودک در معرض خشونت قرار دارند . اطرافیان این کودکان نه تنها نیاز به آموزش دارند بلکه نیازمند مراجعه مداوم به روانشناس برای چگونگی برخورد با این بیماران وحفظ سلامت روانی خود هستند . بسیاری از والدین این کودکان پس از مدتی دچار افسردگی می شوند و سطح تحملشان نسبت به رفتارهای این کودکان پایین می آید .(۲)

مهناز مادر یک پسر مبتلا به اوتیسم می گوید : دکتر گفت بهتر است در خانه یک پرنده و یا یک حیوان خانگی نگه داریم . ما برای فرزندم یک مرغ عشق خریدیم و او آنقدر با این پرنده حرف می زد که یک روز من قفس پرنده را محکم به زمین کوبیدم و شروع به فریاد زدن کردم . بچه بیچاره گریه می کرد و بعد از مردن پرنده شبها جایش را خیس می کرد .

مهناز فکر می کند که مشکلات دوران بارداری در بیماری اوتیسم موثر است و زنان باردار و خانواده های آنها نیازمند آموزش هستند . من در دوران بارداری دچار فشار خون بالا بودم و پروتیین زیادی در ادرار داشتم . چاق شده بودم و گاهی احساس تشنج می کردم .

حالا احساس گیجی می کنم و نمی دانم چگونه با خودم و کودکم و حتی همسرم برخورد کنم و زندگی زناشویی ما در حال فرو پاشی است . پدر و مادر و معلم این کودکان را نمی شناسند و زندگی با آنها سخت است .

من نمی دانم پسرم من را دوست دارد یا از من متنفر است . او را و رویاهایش را نمی شناسم . گاهی فکر می کنم از او بدم می آید و گاهی ته دلم آرزوی مرگ او را می کنم و دچار عذاب وجدان می شوم .

من و پدرش مهارت های او را نمی شناسیم و نمی دانیم افکارش و احساسش چیست . نمی دانیم چگونه اطرافش را می شناسد و همین موضوع ما را عصبی می کند . ما از او توقعاتی داریم و او خیره ما را نگاه می کند . دکتر می گوید با او واضح صحبت کنید . او می شنود و انجام می دهد و اگر انجام نداد برایش تکرار کنید . دکتر می گوید او زبان استعاره و کنایه و طعنه را نمی فهمد و من قبول دارم ولی عمل کردن به توصیه های دکتر برای من آسان نیست .

بردبار باش

در پایان شاید اشاره به نوشته اِلِن نوتبوم در کتاب قرن آینده بهترین پیام از سوی یک کودک مبتلا به اوتیسم باشد .

به جای اینکه فقط به من بگویی، به من نشان بده چطور کاری را انجام دهم. و این آمادگی را داشته باش که دفعات زیادی آن را به من نشان دهی. تکرار بردبارانه‌ی تمرینات به من کمک می‌کند که یاد بگیرم.

کمک‌های بصری به من کمک می‌کنند روزم را پیش ببرم. آنها مرا از استرسِ لزوم به یاد داشتنِ اقدام بعدی راحت می‌کنند، گذار آرام میان فعالیت‌ها را ممکن می‌سازند، و به من کمک می‌کنند زمانم را مدیریت کنم و انتظارات شما را برآورده کنم.

من نیاز دارم چیزی را ببینم تا آن را یاد بگیرم. چرا که کلمات شفاهی برای من مانند بخار هستند. قبل از اینکه من فرصت آن را داشته باشم که معنی آنها را بفهمم، در یک ثانیه تبخیر می‌شوند. من مهارت‌های پردازش لحظه‌ای (سریع) ندارم. دستورالعمل‌ها و اطلاعات ارائه شده به من به صورت بصری می‌توانند تا هر زمان که نیاز دارم مقابلم بمانند و زمانی که بعداً به آنها مراجعه کنم درست همان‌گونه خواهند بود. بدون این، من در آشفتگی مدام از اینکه می‌دانم دارم حجم زیادی از اطلاعات و انتظارات را از دست می‌دهم زندگی می‌کنم، و از انجام هرکاری در مورد آن ناتوان هستم

خانه امن/ نویسنده: اِلِن نوتبوم - انتشارات: افق آینده (فیوچر هُریزونز) -تاریخ انتشار: چاپ دوم ۲۰۱۲