ازدواج های فامیلی آتش زیر خاکستر/ضرورت فرهنگ سازی مشاوره ژنتیک

هر چند علم پزشکی سالهاست ثابت کرده که ازدواج های فامیلی آتش زیر خاکستر هستند اما بر اساس باورهای غلط قومی و قبیله ای در برخی از نقاط کشور ازدواج موفق ازدواجی است که از فامیل باشد.

این تفکرات غلط با تکیه بر این باور که فامیل از یکدیگر شناخت کافی دارند و به قول خودشان اگر گوشت هم را بخورند استخوان یکدیگر را دور نمی اندازند منجر به بروز مشکلات متعدد از جمله تولد کودکان ناقص الخلقه شده که عمری را سربار جامعه خواهند بود.

طی سالهای اخیر هر چند مشاوره های ژنتیک موجب بالا بردن سطح اطلاعات و آگاهی مردم شده و نقش موثری را در پیشگیری از بروز معلولیت های ژنتیکی و مادرزادی به عهده داشته اما انجام جزیره ای این مشاوره ها توسط نهادهای متعدد این امر را با مشکلات متعددی مواجه کرده است.

هنگامی که صحبت از مشاوره ژنتیک به میان می آید، ناخودآگاه ذهن ها به سمت ازدواج های فامیلی و تبعات پس از آن سوق می یابد، اگر چه تعریف و ماهیت مشاوره ژنتیک امروزه با ازدواج فامیلی پیوند خورده، اما با این همه این مشاوره علاوه بر حوزه ازدواج های فامیلی، سایر موارد اعم از نقص های مادر زادی، شکل و قیافه غیرطبیعی، ناشنوایی، سابقه عقب ماندگی ذهنی در خانواده یا بستگان نزدیک و ... را نیز شامل می شود.

انجام جزیزه ای مشاوره های ژنتیک نتیجه مثبتی در پی ندارد

معاون پیشگیری بهزیستی آذربایجان غربی در گفتگو با خبرنگار مهر به مشکلات عدم انجام مشاوره های ژنتیک در جامعه اشاره کرد و گفت: سرطان، دیابت، بیماری های قلبی، کسب اطمینان از ناقل بودن یک بیماری ژنتیکی شایع و اختلالات عصبی،عضلانی و تشخیص، تقاضا و احساس نیاز فرد برای انجام مشاوره ضرورت های مراجعه افراد برای انجام مشاوره ژنتیک است.

پروین محمد پوری با بیان اینکه متاسفانه با پشرفت های روز افزون علم پزشکی هنوز شاهد تولد کودکان معلول حاصل از ازدواج های فامیلی و ازدواج هایی که بدون توجه به مشاوره های ژنتیک در جامعه صورت می گیرد هستیم افزود: با وجود راه اندازی مراکز مشاوره ژنتیک هنوز شاهد حضور کم افراد هستیم.

وی با انتقاد از اقدامات جزیزه ای در خصوص انجام مشاوره های ژنتیک در استان اظهارداشت: طی چند سال اخیر متاسفانه انجام مشاوره های ژنتیک به صورت جزیره ای انجام می شود که این امر نتایج مثبتی در پی ندارد.

محمد پوری انجام مشاوره های سطحی و غیر تخصصی را از آسیب های انجام جزیره ای مشاوره ژنتیک برشمرد و اعلام کرد: هنوز فرهنگ سازی لازم در خصوص ضرورت انجام مناسب و تخصصی مشاوره ژنتیک در این استان صورت نگرفته است.

همه مشاوره های ژنتیک منجر به آزمایشات نمی شود

معاون پیشگیری بهزیستی آذربایجان غربی عدم آگاه سازی و استقبال کم پزشکان و تفکر بالا بودن هزینه های آزمایشات ژنتیک را یکی از موانع و عوامل عدم مراجعه خانواده ها به مشاوره ژنتیک عنوان کرد و گفت: خانواده ها بدانند تمام مشاوره های ژنتیک منجر به انجام آزمایشات نمی شود.

وی ادامه داد: سازمان بهزیستی از جمله ارگانهای متولی تاسیس مراکز تخصصی مشاوره ژنتیک بوده و بخشی از هزینه آزمایشات را در قالب کمک هزینه به خانواده های نیازمند پرداخت می کند در این راستا از آنجا که آزمایش های ژنتیک در بسیاری از موارد پرهزینه است یا اطلاعات پرسنل پزشکی نیز در این زمینه کافی نیست بهتر است به مراکز تخصصی مشاوره مراجعه کنند زیرا تمام مشاوره های ژنتیک به انجام آزمایشات ختم نمی شود.

محمد پوری بهترین زمان برای انجام مشاوره ژنتیک را قبل از ازدواج دانست و افزود: البته قبل از بارداری، در دوران بارداری و پس از تولد اولین فرزند ناهنجار هم می توان برای انجام مشاوره ژنتیک مراجعه کرد.

وی یاد آور شد: زوجین یا خانواده هایی از مشاوره ژنتیک استفاده می کنند که نگرانی از خطر بروز مکرر یک بیماری فامیلی، ازدواج فامیلی، سابقه عقب ماندگی ذهنی در خانواده یا بستگان نزدیک، نقص های متعدد مادرزادی ، کوتولگی و اختلال رشد دارند.

محمدپوری سابقه اختلالات سوخت و ساز مواد در افراد خانواده مانند بیماری فنیل کتونوری، شکل و قیافه غیرطبیعی، ناشنوایی، نازایی، سقط های مکرر، مرده زایی، حاملگی در سنین بیش از 35 سال ، رویارویی با عوامل محیطی ناهنجاری زا در دوران بارداری مانند اشعه، دارو، مواد شیمیایی، زنان بارداری که نتیجه سونوگرافی یا غربالگری و آزمایش قبل از تولد در آنان افزایش خطر نقص یا عوارض را نشان می دهد را از دیگر مراجعات به مراکز مشاوره ژنتیک برشمرد.

تولد فرزندان معلول بار عاطفی سنگینی به جامعه تحمیل می کند

معاون پیشگیری بهزیستی آذربایجان غربی با تاکید بر انجام مشاوره ژنتیک توسط یک نهاد اظهارداشت: در حال حاضر 5 مرکز مشاوره غیردولتی و دولتی ژنتیک در سطح شهرستانهای ارومیه، مهاباد و میاندوآب توسط بهزیستی استان راه اندازی و فعالیت می کنند.

وی اضافه کرد: در این مراکز علاوه بر انجام مشاوره های تخصصی ژنتیک دوره های عملی نیز برای مراجعه کنندگان برگزار می شود همچنین بهزیستی استات در کنار خدمات مشاوره ای اگر مشاوره ای منجر به انجام آزمایش شود با عقد قرارداد با آزمایشگاه ها بخشی از هزینه ها را نیز تقبل می کند.

وی گفت: متاسفانه با وجود این امکانات، اطلاع رسانی و نیز فرهنگ سازی های انجام شده هنوز برخی از افراد و خانواده ها تمایلی به انجام مشاوره ژنتیک ندارند و در این راستا شاهد بدنیا آمدند روزانه افراد معلولی هستیم که بار عاطفی سنگینی بر جامعه تحمیل می کنند.

معاون پیشگیری بهزیستی آذربایجان غربی با اشاره به ضرورت مشاوره ژنتیک بخصوص درآذربایجان غربی، گفت: مشاوره ژنتیک کوتاه ترین و ارزان ترین قدم در شناسایی و درمان بیماری های ژنتیک محسوب می شود به نحوی که امروزه اختلالات ژنتیکی ناشی از ازدواج های فامیلی مهم ترین دلیل تولد کودکان معلول است که این مسئله با افزایش آمار ازدواج های فامیلی و عدم مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک چشمگیرتر شده است.

70 درصد ازدواج های فامیلی منجر به معلولیت می شود

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه و پیشگیری سازمان بهزیستی کشور نیز معتقد است: در شرایط کنونی 70 درصد ازدواج های فامیلی منجر به بروز معلولیت در نوزادان می شود.

مینو رفیعی با اشاره به اینكه آمار مشخصی از تولد نوزادان معلول یا دارای اختلالات ژنتیك وجود ندارد، گفت: با توجه به آمار جهانی حدس می‌زنیم در طول سال بین 30 تا 40 هزار نوزاد معلول یا دارای اختلال ژنتیك در كشور متولد می‌ شود.

وی خطر به دنیا آمدن بچه های دارای مشكل در ازدواج های فامیلی را دو تا سه برابر نسبت به ازدواج های غریبه بیشتر دانست و عنوان كرد: همچنین خطر اختلالات ژنتیك در ازدواج های فامیلی نزدیك مانند پسرعمو و دخترعمو تا شش برابر نسبت به ازدواج های غریبه افزایش می یابد.

رفیعی همچنین اعلام کرد: 50 درصد از ناشنوایی ها، نابینایی ها و عقب ماندگی ها قابل پیشگیری و 100 درصد بیماری های متابولیك قابل شناسایی و پیشگیری است.

امروزه انجام مشاوره ژنتیک به عنوان یک باور و فرهنگ در بسیاری در کشور ها و حتی برخی از استانهای کشور تبدیل شده است اما این امر در آذربایجان غربی هنوز نیازمند قدم های نرفته زیادی است.